20/01/2019

Milano 20 dicembre 2018


Prot.8 2018


Carissimi amici e soci,
desidero innanzitutto esprimere a ciascuno di voi i miei più sentiti auguri di Buon Natale e
di felice anno nuovo.
Tutti noi festeggeremo il Natale e l’arrivo del nuovo anno colmi di speranze per un
avvenire migliore, sia da punto di vista personale che collettivo. Ci auguriamo che molte
cose possano cambiare con il nuovo anno.
Il nostro impegno per raggiungere gli obiettivi che come associazione ci siamo posti, ormai
da vent’anni di assiduo lavoro, continua.
Al riguardo vi scrivo per comunicarvi, con piacere, che il giorno 13 dicembre una
delegazione di rappresentanti dell’Associazioni ISC insieme a medici è stata ricevuta a
Montecitorio e in Senato per esporre l’importanza di estendere lo screening neonatale per
l’ISC obbligatorio a tutto il territorio nazionale. Vi invio pertanto il report dell’incontro.
Vi auguro che passiate delle serene ed armoniose feste.
Buon Natale.

Presidente ISC-ONLUS Lombardia
(Nunzia Sorrentino)

l...

20/01/2019

Report sull’audizione parlamentare per l’inserimento dell’Iperplasia Surrenalica Congenita (ISC)
nel pannello delle condizioni endocrino-metaboliche rare da assoggettare a screening neonatale
obbligatorio a livello Nazionale .
A seguito di ripetute segnalazioni alle Commissioni Sanità di Camera e Senato da parte della
Presidentessa Sorrentino a nome del Coordinamento Nazionale ISC ( e-mail del 3/12/18, 7/12/18 ),
e dietro richiesta di audizione ai presidenti delle Commissioni Sanità di Camera e Senato e ai
Parlamentari membri della stessa Commissione (sulla base di una precedente segnalazione datata
06/05/2015 che chiedeva l’inserimento dell’ISC nel pannello delle malattie da sottoporre a
screening neonatale obbligatorio), la delegazione composta da:
Sig.ra Nunzia Sorrentino: Presidentessa dell’Associazione ISC onlus Lombardia;
Dott. Carlo Corbetta: Direttore del Laboratorio di Riferimento Regionale per lo Screening
Neonatale, Ospedale dei Bambini “V.Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco...

20/01/2019

Nel mese di Novembre 2018 ci sono state fatte segnalazioni sulla pochissima reperibilità del farmaco
Flebocortid.
A tal proposito l’Associazione I.S.C Onlus Lombardia si è adoperata con i suoi consulenti scientifici al fine
di individuare valide alternative al farmaco mancante.
Grazie alla consulenza dei dottori Gianni Russo (Ospedale San Raffaele di Milano) e Antonio Balsamo
(Ospedale S. Orsola di Bologna) sono stati individuati i seguenti farmaci:
* Solu Cortef 100 mg
Reperibile all’estero (Svizzera, Città del Vaticano…) con ricetta medica bianca redatta da qualsiasi
pediatra.
Il presente farmaco ha il medesimo principio attivo del Flebocortid
* Metilprendnisolone (Solumedrol 40mg soluzione iniettabile)
“il presente farmaco è circa 5 volte più potente dell’ Idrocortisone e quindi una fiala da 40mg corrisponde ad
una fiala da 200mg di Flebocortid”.
In oltre questo farmaco ha un’emivita (permanenza in circolo) più lunga dell’idrocortisone, e pertanto
possono essere ripetuti a distanza...

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