GIORNATA DEI PAZIENTI E FAMIGLIE 2011
Ringraziamo gli amici dell' Associazione ARFSAG di Bologna che hanno organizzato questa interessantissima giornata e Vi invitiamo a partecipare numerosi.
Programma della giornata:
Giornata Nazionale di Studio (ISC)
Un “difetto” da superare: opzioni terapeutiche
Bologna | 12 Novembre 2011
Aula Magna Pediatria | Azienda Ospedaliero-Universitaria
Policlinico S.Orsola-Malpighi | via Massarenti 11 – Bologna
ore 9.00
registrazione | iscrizione
ore 9.30
saluti delle autorità
ore 9.45
apertura dei Lavori:
Prof. Alessandro Cicognani | Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
prima parte | moderatore Prof. Alessandro Cicognani
ore 10.00
Prof. Antonio Balsamo | Azienda Ospedaliero-Universitaria, Bologna
Le informazioni di genetica utili per le famiglie con Iperplasia Surrenalica Congenita.
I difetti più comuni (deficit 21-idrossilasi e 11-idrossilasi)
ore 10.20
Dr. Gianni Russo | Università Vita e Salute San Raffaele, Milano
Progressi e futuro in tema di terapia per l’Iperplasia Surrenalica Congenita
ore 10.40
Dr. Piernicola Garofalo | Ospedale “Cervello”, Palermo
Transizione all’adulto, programmi di follow-up, fertilità
ore 11.00
dibattito sui temi trattati
ore 11.15
coffee break
seconda parte | moderatore Dr. Gianni Russo
ore 11.45
Dr.ssa Nella Greggio| Università di Padova – U.O Pediatria
Pubertà, fertilità, sessualità nei pazienti ISC/CAH
ore 12.05
Dr.ssa Silvia Einaudi | Ospedale infantile Regina Margherita, Torino
Forme non classiche: diagnosi, scelte terapeutiche e outcome quanto il deficit è “mite”
ore 12.25
Dr. ssa Maria Teresa Assante | UO Pediatria, Assegnista Psicologia
Aspetti psicologici dell’Iperplasia Surrenalica Congenita in età evolutiva
ore 12.55
dibattito sui temi trattati
ore 13.30
buffet e libero scambio di idee e problemi
terza parte: moderatore Dr Uberto Pagotto | Az. Ospedaliero-Universitaria, Bologna
il contributo delle “Ditte Farmaceutiche” al benessere dei pazienti
ore 14.30
Chronocort TM (Phoqus Pharmaceuticals - Kent, UK)
L’idrocortisone a rilascio programmato, vantaggi rispetto all’idrocortisone convenzionale
ore 14.50
Dr. Maurizio Cervo | Country Manager, Laboratoires Genopharm - Adixon Fluoroidrocortisone a lunga conservazione formulato per resistere a temperatura ambiente
ore 15.10
dibattito sul tema
ore 15.30
conclusioni
Rivolgiamo questa nuova giornata di studio in particolar modo ad adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].
Le Associazioni ISC-CAH italiane hanno inteso realizzare questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita, nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.
organizzazione
ArfSAG Emilia-Romagna ONLUS
Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno-Genitale
Iperplasia Surrenale Congenita
rocco.garcea@unibo.it
Tel. (0039) 338 2788727
