Attività 1999

 

  • Partecipazione al “ 9° workshop in endocrinologia e metabolismo dell’eta’ evolutiva” tenutosi il 4 e 5 marzo 1999 presso il Dipartimento di Biotecnologie – DIBIT Aula Caravella Santa Maria, Istituto Scientifico H San Raffaele, via Olgettina, 58, organizzato dalla Clinica Pediatrica III – Centro di Endocrinologia Infantile e dell’Adolescenza. Per informare della nascita, degli scopi e degli obiettivi dell’Associazione ArfSAG- ONLUS i rappresentanti dei principali centri di endocrinologia hanno ricevuto una lettera di presentazione dell’Associazione, rivolta ai medici, ed una rivolta alle famiglie dei soggetti SAG, curati in altre Cliniche;  un estratto dello Statuto e la Scheda di Adesione dell’Associazione stessa. Con gli stessi sono stati presi accordi per la spedizione degli opuscoli informativi dell’Associazione.

 

  • Partecipazione con un banchetto espositivo alla Festa di Primaverà tenutesi il 20 marzo 1999 a Paderno Dugnano per informare della nascita, degli scopi e degli obiettivi dell’Associazione ArfSAG- ONLUS.

 

  • Partecipazione all’incontro della “Societa’ italiana per le malattie rare e i farmaci orfani” tenutesi in Villa Camozzi, Ranica (BG) il 30 marzo 1999.

 

  • Realizzazione di materiale informativo: pieghevoli e locandine la cui distribuzione capillare nei vari centri di ricerca, ospedali, centri medici della Lombardia, medici di base nei principali centri di endocrinologia è ancora in corso.

 

  • Realizzazione di un nuovo logo: “le margherite” su decisione del Consiglio Direttivo.

 

  • Incontro con le altre associazioni regionali della patologia SAG (ArfSAG, Presidente Luigi Polese - Regione Veneto; Associazione Piemontese per la Prevenzione e Cura delle Sindromi Adreno Genitali - Presidente Domenica Solaro Palermo - Regione Piemonte; C.A.H., Presidente Dott. Marco Cappa, Ospedale Pediatrico del Bambin Gesù, IRCCS – Roma) e decisione di fondare un coordinamento o una federazione italiana di associazioni regionali della patologia SAG.

 

  • Partecipazione all’Assemblea Costitutiva della “Federazione Nazionale Associazioni Malattie Rare –UNIAMO” tenutasi alla Sala conferenze dell’azienda Humania, in viale Liguria, 22 Milano il 24 aprile 1999.

 

  • Iscrizione al Registro Regionale delle Associazioni di Volontariato in data 28/05/99.

 

  • Iscrizione al Registro Comunale delle Organizzazioni di Volontariato del Comune di Paderno Dugnano.

 

  • Richiesta di pubblicare informazioni al riguardo dell’Associazione ArfSAG-ONLUS sulla rivista INFOCITTA’ del Comune di PadernoDugnano.

 

  • Sostegno, collaborazione, informazione alle famiglie (anche di altre regioni d’Italia) mediante comunicazioni telefoniche.

 

  • Per i famigliari di pazienti SAG, provenienti da altre regioni d’Italia, sono state individuate delle camere, con contributo accessibile, in alcuni appartamenti situati nel comune di San Donato Milanese. (Per individuali informazioni chiedere al Reparto Pediatria HSR –Infermiere)

 

 

  • Per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, delle istituzioni amministrative, politiche e sanitarie sono state scritte delle lettere a quotidiani e riviste (IL GIORNO; CORRIERE DELLA SERA; CORRIERE SALUTE; IL MESSAGGERO; LA STAMPA; FAMIGLIA CRISTIANA; TV SORRISI E CANZONI; AVVENIRE; LA REPUBBLICA; IL GIORNALE; SOLE 24 ORE; LA TRASMISSIONE CHECK-UP; ORDINE DEI MEDICI).

 

  • Per esprimere la necessità della registrazione dei farmaci non compresi nel prontuario farmaceutico italiano sono state scritte delle lettere al Ministro della Sanità, al Presidente C.U.F. di Roma; alle ditte farmaceutice  MSD, Squibb e Galepharm. Dal Ministero della Sanità abbiamo avuto risposta positiva.

 

 

  • Partecipazione alla manifestazioni benefiche come la Festa dei Commercianti, tenutasi a Paderno Dugnano il 5 e il 6 giugno 1999, con un banchetto vendita per la raccolta di fondi

 

  • Realizzazione di corsi di formazione per il sostegno alle famiglie; gruppi di testimonianza tra famiglie per un’assistenza dal punto di vista affettivo. coordinati dalla Dottoressa Bregani.

 

  • Partecipazione alla Festa d’Autunno, organizzata da L.A.D.U. (Libera Associazione Dipendenti Università degli Studi di Milano) il giorno 3 ottobre alla Villetta dell’Idroscalo. Durante la giornata si sono svolti tornei di calcio, tennis; spettacoli per bambini e musiche dal vivo con balli. E’ stata organizzata una lotteria i cui fondi sono stati devoluti alla nostra Associazione.

 

  • Rappresentanti della nostra Associazione hanno partecipato, sempre per portare a conoscenza della nostra esistenza, dei nostri scopi e delle problematiche della patologia, al FORO PERMANENTE GIORNATA NAZIONALE DI INCONTRO SULLE MALATTIE RARE Rare….ma non per pochi tenutasi il 16 ottobre 1999 all’Auditorium della Cassa di Risparmio di Firenze.

 

  • Il centro di coordinamento Telethon a Roma, ha invitato ad un incontro, il 31 ottobre 1999, anche la nostra associazione, per definire nei dettagli “l’operazione ipermercati”, che si è realizzata nei giorni 9/10/11/12 dicembre 1999 in alcuni centri commerciali da loro individuati sul territorio nazionale. L’operazione in oggetto, organizzata in concomitanza della maratona televisiva Telethon (10-11/12), consisteva nella vendita (esclusivamente nell’ambito di quei centri)  di alcuni prodotti alimentari di largo consumo, per i quali una parte del ricavato è stato devoluto a Telethon, destinati  alla ricerca scientifica.I nostri volontari hanno rappresentato Telethon e la nostra Associazione, fornendo informazioni specifiche ed informando i clienti dello scopo della raccolta fondi.

 

  • Per questa maratona è stato aggiornato il sito di Telethon. Al riguardo, su loro invito, abbiamo scritto una relazione, corretta dai medici dell’ospedale San Raffaele, nella quale è dettagliatamente illustrata la patologia, i centri di riferimenti e le associazioni regionali. Potrà essere consultata all’indirizzo www.telethon.it INFORMAGENE.

 

  • E’ stata pubblicata, in forma redazionale, un articolo sulla nascita della nostra associazione e dei suoi scopi, sul Bollettino dell’Ordine dei medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Milano. Per lo stesso scopo sono stati contattati tutti i bollettini delle altre province lombarde.

 

  • Alle due ditte farmaceutiche (SQUIBB – MSD) sono state inviate delle lettere per ottenere una risposta alla nostra richiesta di registrazione dei farmaci, allegando le tre comunicazioni ricevute dal Ministero della Sanità.

 

  • Il consulente medico dell’Associazione ha partecipato ad un incontro, con la casa farmaceutica MSD (Idrocortone) e la C.U.F., (Commissione Unica del Farmaco) per discutere la possibilità di registrare il farmaco in Italia. Sono tuttora in corso delle trattative, anche a livello regionale tra l’Associazione e l’Ospedale San Raffaele, per trovare delle soluzioni alternative alla distribuzione del farmaco: eventuale distribuzione mediante l’ufficio farmaceutico delle ASL – Aziende Sanitarie Locali o altro)

 

  • L’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia ha patrocinato due manifestazione artistiche teatrali, organizzate dalla società ArteSpettacolo S.r.l., con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi.


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