26/09/2019

ALLE NUOVE FAMIGLIE DI BAMBINI AFFETTI DA IPERPLASIA SURRENALE CONGENITA


L’Associazione ISC ONLUS LOMBARDIA (Associazione Regionale Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita) è un’associazione nata il 23 gennaio 1999 per iniziativa di alcuni pazienti e delle  loro famiglie che si sono trovati uniti nel comune intento di dare maggiore dignità ad una malattia l’ IPERPLASIA SURRENALE CONGENITA che, pur essendo rara, merita certamente una diversa considerazione da parte delle Istituzioni Tra le sue finalità è fondamentale l’assistenza alle  famiglie, ai genitori e ai pazienti.


PER CONTATTARCI:


Cell: 345.3436049

Email:
i.s.c@tiscali.it

WhatsApp: 345.3436049


Associazione Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita ONLUS Lombardia
Sede legale: c/o
Unità Operativa Pediatria Neonatologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza

dell’Ospedale San Raffaele

via Olgettina , 60 MILANO

Codice Fiscale: 97233060157

08/04/2019

Sabato 4 Maggio saremo presenti con due gazebo alla Festa delle Nazioni. Distribuiremo materiale informativo e faremo animazione per i piccoli visitatori. Vi aspettiamo!

19/03/2019

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA DEI SOCI 13 04 2019
 

MODULO ADESIONE ASSEMBLEA DEI SOCI 13 04 2019
 

PIEGHEVOLE  PROGRAMMA ASSEMBLEA DEI SOCI 13 04 2019
 

Carissimi soci e amici dell’Associazione ISC ONLUS Lombardia, il 23 gennaio 1999 è nata l’Associazione ISC.

Vent’anni sono passati!


Nel 1999 non ci conoscevamo molto. Ci siamo lasciati guidare dal nostro intuito, ci siamo confrontati, ci siamo aiutati, abbiamo avuto opinioni diverse ma abbiamo anche tanto lavorato. Gli anni sono trascorsi, chi aveva i bambini piccoli forse ora è diventato nonno, o chi era un piccolo paziente è diventato genitore.
Sono stati tanti i momenti di soddisfazione e quelli di difficoltà.
La collaborazione e il rispetto reciproco sono rimasti intatti e sono cresciuti. Abbiamo fatto tanta strada insieme.

Eccoci qui, più vecchi e forse più saggi. Eccoci qui, a pensare all’anniversario dei vent’anni come occasione per celebrare le gioie di oggi, i ricordi di ieri e le speranze di domani.


Perciò con piacere vi invito all’annu...

20/01/2019

Milano 20 dicembre 2018


Prot.8 2018


Carissimi amici e soci,
desidero innanzitutto esprimere a ciascuno di voi i miei più sentiti auguri di Buon Natale e
di felice anno nuovo.
Tutti noi festeggeremo il Natale e l’arrivo del nuovo anno colmi di speranze per un
avvenire migliore, sia da punto di vista personale che collettivo. Ci auguriamo che molte
cose possano cambiare con il nuovo anno.
Il nostro impegno per raggiungere gli obiettivi che come associazione ci siamo posti, ormai
da vent’anni di assiduo lavoro, continua.
Al riguardo vi scrivo per comunicarvi, con piacere, che il giorno 13 dicembre una
delegazione di rappresentanti dell’Associazioni ISC insieme a medici è stata ricevuta a
Montecitorio e in Senato per esporre l’importanza di estendere lo screening neonatale per
l’ISC obbligatorio a tutto il territorio nazionale. Vi invio pertanto il report dell’incontro.
Vi auguro che passiate delle serene ed armoniose feste.
Buon Natale.

Presidente ISC-ONLUS Lombardia
(Nunzia Sorrentino)

l...

20/01/2019

Report sull’audizione parlamentare per l’inserimento dell’Iperplasia Surrenalica Congenita (ISC)
nel pannello delle condizioni endocrino-metaboliche rare da assoggettare a screening neonatale
obbligatorio a livello Nazionale .
A seguito di ripetute segnalazioni alle Commissioni Sanità di Camera e Senato da parte della
Presidentessa Sorrentino a nome del Coordinamento Nazionale ISC ( e-mail del 3/12/18, 7/12/18 ),
e dietro richiesta di audizione ai presidenti delle Commissioni Sanità di Camera e Senato e ai
Parlamentari membri della stessa Commissione (sulla base di una precedente segnalazione datata
06/05/2015 che chiedeva l’inserimento dell’ISC nel pannello delle malattie da sottoporre a
screening neonatale obbligatorio), la delegazione composta da:
Sig.ra Nunzia Sorrentino: Presidentessa dell’Associazione ISC onlus Lombardia;
Dott. Carlo Corbetta: Direttore del Laboratorio di Riferimento Regionale per lo Screening
Neonatale, Ospedale dei Bambini “V.Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco...

20/01/2019

Nel mese di Novembre 2018 ci sono state fatte segnalazioni sulla pochissima reperibilità del farmaco
Flebocortid.
A tal proposito l’Associazione I.S.C Onlus Lombardia si è adoperata con i suoi consulenti scientifici al fine
di individuare valide alternative al farmaco mancante.
Grazie alla consulenza dei dottori Gianni Russo (Ospedale San Raffaele di Milano) e Antonio Balsamo
(Ospedale S. Orsola di Bologna) sono stati individuati i seguenti farmaci:
* Solu Cortef 100 mg
Reperibile all’estero (Svizzera, Città del Vaticano…) con ricetta medica bianca redatta da qualsiasi
pediatra.
Il presente farmaco ha il medesimo principio attivo del Flebocortid
* Metilprendnisolone (Solumedrol 40mg soluzione iniettabile)
“il presente farmaco è circa 5 volte più potente dell’ Idrocortisone e quindi una fiala da 40mg corrisponde ad
una fiala da 200mg di Flebocortid”.
In oltre questo farmaco ha un’emivita (permanenza in circolo) più lunga dell’idrocortisone, e pertanto
possono essere ripetuti a distanza...

06/04/2018

Buongiorno a tutti soci e agli amici, in allegato,  Vi inviamo:

  1. la convocazione della prossima Assemblea dei Soci, Vi ricordiamo che solamente con il versamento della quota sociale si ha il diritto al voto in Assemblea.
     

  2. lettera di richiesta di attività di volontariato, si chiede che la risposta venga data entro il 16/06/2018;
     

  3. il modulo per le eventuali donazioni di contenuto limitato , qualche migliaia di euro fino a 50000 E,  finalizzate alla "ricerca in endocrinologia e diabetologia pediatrica" e quindi all'UO pediatria all’Ospedale S. Raffaele: in questo modo la disponibilità va su un conto dell'UO Pediatrica che quindi potrà utilizzarlo direttamente secondo le modalità che riterrà più opportune, questa è la modalità preferibile; per  donazioni maggiori si può anche fare riferimento all'amministrazione che avrà a questo punto la disponibilità diretta della donazione.

Questo è il periodo delle dichiarazioni dei redditi, Vi ricordiamo che potet...

23/02/2018

Abbiamo pubblicato il nuovo modulo di iscrizione per il 2018.

La quota è stata portata 20 Euro.

Grazie per la Vostra adesione !!!

20/02/2018


Carissimi genitori,
siamo lieti di comunicarvi che, l’Associazione Intensamente Coccolati Onlus, costituitasi 9 anni fa da famiglie di bimbi nati prematuri e patologici all’Ospedale S. Raffaele di Milano, presso cui hanno la loro sede, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare hanno voluto dedicare una giornata di incontro per le nostre famiglie e i nostri bimbi. Il giorno 03/03/2018 alle ore 11,30 ci sarà un incontro gioviale con tutti noi ISC presso la LUDOTECA HAPPY DAY – via Tiepolo, 23 Segrate – Milano.


L’incontro sarà informale e serve affinchè i genitori dei bimbi possano conoscersi, confrontarsi e condividere esperienze comuni mentre i bimbi giocano e si divertono.


La nostra Associazione ha subito accettato volentieri questa iniziativa e collabora con l’Associazione Intensamente Coccolati Onlus per la realizzazione della giornata!


All’incontro parteciperà anche la dott.ssa Colombini, la quale ha accettato l’invito a partecipare e sarà a disposizione a scambiare...

22/05/2017

Sul nostro nuovo canale youtube potrete trovare la preziosissima relazione del dott. Russo del polo ospedaliero e di ricerca del San Raffaele di Milano, relativa alla terapia sostitutiva.

Di seguito il link:

https://www.youtube.com/watch?v=Af1PlYSvyOc

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Dubbi, domande, incertezze ?

 

Non siete convinti dello stato di salute del Vostro bimbo ? Evitate il fai da te. Le informazioni di questo sito NON sostituiscono un parere medico professionale derivante da visita approfondita. Consultate il vostro medico di fiducia. Inoltre vi invitiamo a rivolgervi sempre ai centri specializzati presenti in tutta Italia.

 

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