Attività 2015

 

  •  Il 18 aprile 2015 si è svolta  la consueta ASSEMBLEA annuale DEI SOCI con rendicontazione dell’attività svolta, progetti per l’anno nuovo, approvazione del bilancio consuntivo e preventivo e relazione medica esposta per noi dalla dott.ssa Castiglioni – Ginecologa dell’Ospedale S. Raffaele su: “PROBLEMATICHE GINECOLOGICHE E OSTETRICHE NELLE DONNE CON IPERPLASIA SURRENALE CONGENITA”

  •  E’ continuato l’impegno della Signora Bonati Erica e del Signor Dell’Oro Giuseppe a partecipare a   manifestazioni pubbliche (fiere, mercatini ecc) con banchetti informativi per favorire la diffusione dell’informazione riguardo la patologia ed ad organizzare corsi, gruppi obbistica .

  • Anche quest’anno l’Associazione si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef L’importo del 5 x 1000 è stato di  5553,19 euro. Vi ringraziamo per la vostra generosità.

  • Continua il progetto di ricerca: “Studio del profilo steroideo in soggetti affetti da Iperplasia Surrenalica Congenita (deficit del 21  idrossilasi) e in soggetti portatori sani (eterozigoti)”

  • Per limitare i costi di gestione del Conto Corrente è stato deciso di cambiare il conto e di aprirne uno nuovo con tariffe agevolate per associazioni Onlus,  presso la banca BANCO POPOLARE VIA ADIGE 27 - SAN DONATO MIL.SE CERTOSA.

  • L’Associazione ha sostenuto  e promosso  il   progetto “Gruppi Genitori DSD”, condotto dalla psicologa dott.ssa Maria Iole Colombini del Servizio di Psicologia dell’U.O. di Pediatria dell’Ospedale San Raffaele di Milano, affiancata dalla psicologa dott.ssa Valeria Dell’Acqua. Il progetto si è articolato su  di  una serie di incontri ideati come spazio in cui i genitori si sono confrontati sui fattori psicologici, e in particolare , sulle difficoltà comunicative che si possono creare tra i genitori ed i figli affetti da anomalie nel loro processo di crescita. Soprattutto in  situazioni,  in cui non è  semplice per i genitori trovare la modalità più efficace per affrontare e condividere con il figlio aspetti inerenti la sua condizione clinica. Questo progetto è stato  presentato   dalla Dott.ssa il 28 febbraio 2015 In tale occasione 22 famiglie risultavano orientate ad aderire alla proposta. Successivamente è stato definito il calendario di date, le coppie di genitori iscritti si sono ridotte a 12 che sono state suddivise in due sessioni di gruppo.  Le sessioni avevano una durata di 1 ora e mezza ciascuna e si sono svolte il sabato mattina. Per ogni gruppo di genitori sono state attivate 6 sessioni. La conduzione del gruppo era in carico alle psicologhe del Servizio di Psicologia della U. Il primo gruppo si è tenuto dalle ore 9.30 alle ore 11 ed il secondo dalle ore 11.30 alle ore 13.00. Date incontri: 11 Aprile 2015, 9 Maggio 2015, 23 Maggio 2015, 6 Giugno 2015, 6 Giugno 2015, 20 Giugno 2015-

  • La Dott.ssa Colombini ha partecipato ad un congresso di psicologia a Vienna il 27 e 28 novembre 2015, inerente alle problematiche delle patologie rare come l’iperplasia. L’Associazione, visto le tematiche molto pertinenti con i nostri interessi ha contribuito al rimborso spese della Dott.ssa Colombini.

  • Il Consiglio Direttivo ha conferma il mandato al commercialista Dott. Turri Mauro.

  • E’ continuata la collaborazione con il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia (Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania), per portare avanti gli obbiettivi prefissati.

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  • E’ stata inoltrata una richiesta d’inserimento dello screening neonatale per l’ISC, su tutto il territorio nazionale, alla Commissioni Sanità Senato e Camera. Purtroppo ha avuto esito negativo perché per la commissione Sanità del Senato l’iperplasia congenita non è stata inserita in quanto non è una malattia metabolica ma endocrinologica.

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  • Nel mese di gennaio 2015 la Signora Nunzia Sorrentino  e la Signora Katia Molgora hanno avuto un incontro con il Dott. Graziano Barera, nuovo primario di pediatria presso l’Ospedale San Raffaele. Lo scopo di tale incontro era, oltre a presentarsi come Associazione, esporre le problematiche spesso riscontrate dai nostri pazienti: lunghi tempi d’attesa per le visite; per i pazienti adulti e pediatrici impossibilità di avere un medico di riferimento in caso di urgenze.

  • Il Dott. Barbera, a giustificazione, di questa situazione carente denunciava le difficoltà operative derivate con la nuova gestione dell’ospedale, con tagli del personale e comunque poche risorse disponibili.

  • Di contro, il Dott. Barbera sollecitava l’Associazione ad un maggior “presenza” in ospedale. E’ stato spiegato al Dott Barera che l’Associazione è sempre disponibile per contatti telefonici ed eventuali incontri su richiesta delle famiglie, ma è per noi impossibile garantire un presenza costante in reparto come per l’associazione ABIO o Associazione Diabetici, per l’esiguo numero di volontari operativi.

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  • E’ stata rinnovata la casella postale n°76 presso l’ufficio postale di Caloziocorte al costo di 150 €./anno.

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  • L’Associazione ha continuato ad informare e offrire assistenza a tutti coloro che ne faranno richiesta

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