Attività 2009

 

Il giorno 12 febbraio 2009 il Presidente Dell’Oro Giuseppe, in nome dell’Associazione, è  intervenuto ad una riunione organizzata dal dott. Beccaria  presso l’ospedale A. Manzoni SC reparto di pediatria di Lecco, per i famigliari di soggetti affetti da iperplasia surrenalica congenita.. Nell’occasione il dott. Russo Gianni è stato invitato a relazionare su “ Follow-up  e trattamenti di pazienti affetti da iperplasia surrenalica congenita in età pediatrica”.

 

Anche quest’anno l’Associazione si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef  e risulta iscritta nell’elenco pubblicato dall’Agenzia delle Entrate delle Associazioni ONLUS aventi diritto al 5 per 1000

 

L’Associazione ha continuato ad informare e fornire assistenza a tutti coloro che ne hanno fatto richiesta.

 

E’ stata organizzata la consueta Assemblea ordinaria dei Soci.

 

Il 31 gennaio 2009 a Milano, presso l’Ospedale San Raffaele, si è tenuta la riunione del Coordinamento Nazionale delle Associazioni regionali famiglie pazienti ISC. Oltre alla modalità di costituzione della nuova Associazione Italiana famiglie pazienti ISC è stata esaminata la problematica di scioglimento di quelle associazioni regionali che andranno a confluire nella suddetta Associazione nazionale. L’attuale Associazione regionale dell’Emilia Romagna ricoprirà il ruolo di “capofila” con l’obbiettivo di coordinare la nascita di suddetta Associazione nazionale. La nostra associazione della Lombardia aderirà alla nuova Associazione nazionale, ma manterrà la propria autonomia di movimento a livello regionale, per poter meglio gestire le problematiche che, soprattutto in campo assistenzialistico, hanno caratteristiche e difficoltà a volte molto diverse da regione a regione.

In un successivo incontro, a cui hanno partecipato i vari rappresentanti delle associazioni (Emilia Romagna,Piemonte,ecc.) è stata prescelta la forma di Ente Italiano/Interregionale rappresentante le famiglie e i pazienti ISC-CAH.  Il comitato si è riservato di valutare diverse possibili tipologie associative e  si riunirà nuovamente per scegliere la soluzione migliore.

In tale ambito è stato anche affrontato il delicato problema del trattamento dei dati sensibili relativi alla possibile fornitura da parte di ogni associazione dei tesserini salvavita in formato tessera plastificata. A breve dovrebbe essere possibile procedere con la fornitura di tale importante sussidio.

 

Il Coordinamento delle Associazioni ISC – CAH (Iperplasia Surrenale Congenita/Congenital Adrenal Hyperplasia) composto dalla nostra Associazione, dalle altre Associazioni nazionali presenti in Emilia Romagna, Veneto, Piemonte, Sicilia e Campania e con il contributo dei medici specialistici delle cliniche presidi sanitari di ISC- CAH   ha organizzato la Giornata Nazionale di Studio dedicata ai Ragazzi (ISC) che si è tenuta a  Bologna il 5 dicembre 2009. Tra i relatori intervenuti si segnala il Dott. Russo che si è espresso sulle seguenti tematiche:” spunti sulla terapia, le crisi surrenaliche, l’ISC e lo sport, anche agonistico”.

L’iniziativa ha riscosso un grande consenso da parte dei partecipanti con soddisfazione da parte di tutti.

 

Il Dott. Russo e la Dott.ssa Guarnieri, in qualità di referenti del PDTA ( Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’iperplasia surrenalica congenita ( sindromi adreno-genitali) nell'ambito del progetto "Sviluppi per la rete regionale per le malattie rare in Lombardia", hanno partecipato alla riunione dell'8/7/09 con la quale si è ufficialmente dato inizio ai lavori del progetto PDTA per le malattie rare.

Lo scopo del lavoro è quello di produrre un PDTA condiviso dai centri di riferimento al fine di garantire un'omogeneità di diagnosi e cura alle persone affette dalle sindromi in oggetto.

Nel corso dei vari incontri che si sono tenuti, per circa  50 patologie, sono stati individuati per la regione Lombardia i centri di riferimento e relativi referenti; sono state altresì individuate delle indicazioni comuni su come individuare e gestire le patologie e la metodologia assistenziale relativa.

L’ospedale HSR è stato individuato come centro coordinatore. 

Entro giugno verrà fornito l’elaborato complessivo che consiste in una linea guida e consigli pratici per il trattamento della patologia come: individuazione dei casi , tipologia dei controlli, piani terapeutici e problematiche.

Ai vari incontri della commissione, generalmente sono stati invitati a partecipare anche i rappresentanti delle varie associazioni delle patologie considerate


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