Associazione Iperplasia Surrenale Congenita (AISC) Odv

Attività 2013
 

• La signora Bonati Erica e il Sig Dell’Oro Giuseppe hanno continuato la loro partecipazione ai vari incontri, mercatini e fiere locali con banchetti informativi per la diffusione dell’informazione sulla patologia.

 

• Anche quest’anno l’Associazione si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef  e risulta iscritta nell’elenco pubblicato dall’Agenzia delle Entrate delle Associazioni ONLUS aventi diritto al 5 per 1000

 

• Il giorno 13  aprile 2013   è stata organizzata la consueta Assemblea ordinaria dei Soci  presso  il settore didattico dell’Ospedale S. Raffaele.

 

• E’ continuata la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia ( Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania), per portare avanti gli obbiettivi prefissati. Si è tenuto un incontro  il 22 giugno a Bologna PRESSO L’Ospedale S. Orsola,  per la stesura dello statuto per  la Federazione Nazionale . Hanno partecipato, i rappresentanti  delle  associazioni regionali: Afgsag Bologna, ISC Onlus Lombardia,  Ass. Isc Onlus Piemonte, Arfsag Onlus Campania.

 

• L’Associazione ISC ONLUS ha organizzato una festa per i suoi soci e amici.

Sabato 8 giugno 2013,  si è svolta la PRIMA FESTA D’ESTATE presso:

LatteriAgricola  Azienda Agricola Santa Caterina Aldo Via Rho, 90  a Lainate (MI)

Hanno dato la loro adesione 29 persone (adulti e bambini con età superiore ai 10 anni)

Erano presenti effettivamente all’evento 24 adulti e14 bambini.

I soci e gli amici dell’associazione si sono ritrovati verso le ore 11.

Genitori e bambini hanno visitato il  parco con il percorso tra gli animali tipici della fattoria; è stata un'ottima occasione di divertimento per i bambini.

I bambini hanno giocato anche nel piccolo parco giochi presente nella struttura.

Il pranzo a buffet è iniziato indicativamente verso le ore 12.30.

Questa giornata è stata importante per i partecipanti in quanto ha permesso di conoscersi e scambiarsi esperienze personali.

 

 

 

• Continua il progetto: “Studio del profilo steroideo in soggetti affetti da Iperplasia Surrenalica Congenita (deficit del 21  idrossilasi) e in soggetti portatori sani (eterozigoti)”.Il Dott. Russo ci ha relazionato  sui risultati forniti dal laboratorio I.S.B. tramite il dott. Cristoni. Il Consiglio Direttivo ritiene interessanti ed adeguati i report forniti riguardati gli sviluppi della ricerca. In particolare vengono forniti report su:“Valutazione Metodica Steroidi con Siero” e “Valutazione Metodica Steroidi con urina

 

• Ai membri del Consiglio Direttivo è stata  segnalata la richiesta, da parte delle famiglie di pazienti, soprattutto in età pediatrica, di iniziative che favoriscano l’incontro e lo scambio libero d’esperienze. Si crede molto in questa forma di comunicazione.

Per organizzare meglio le eventuali giornate dedicate e centrare il  più possibile le esigenze da parte delle famiglie e pazienti, sono state preparate delle lettere con dei questionari  che sono stati inviati via e-mail, via posta cartacea.

Vista la difficoltà che l’associazione ha nel contattare direttamente i  pazienti o le loro famiglie,  con la collaborazione del dott. Russo, si è deciso di fornire l’ambulatorio, presso l’Ospedale San Raffaele,  di una  busta pre-compilata con l’indirizzo dell’Associazione contenente una lettera di presentazione, un modulo per la raccolta degli indirizzi e il questionario. Le famiglie e i pazienti avevano il compito di rispedire sia il modulo di iscrizione sia il questionario che era totalmente anonimo.

La spedizione è iniziata ai primi di dicembre 2013.

Sono stati distribuiti più di 200 questionari  e solo 15 persone hanno rispedito il questionario.

 

• E’ continuata la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia (Piemonte, Emilia Romagna, Sicilia e Campania), per portare avanti gli obbiettivi prefissati. il 22 giugno 2013  si è tenuto un incontro presso l’Ospedale S. Orsola di Bologna,  per la  stesura dello statuto per  la Federazione Nazionale . Hanno partecipato, i rappresentanti  delle  associazioni regionali: Afgsag Bologna, ISC Onlus Lombardia,  Ass. Isc Onlus Piemonte.

 

• L’Associazione ha continuato ad informare e fornire assistenza a tutti coloro che ne hanno fatto richiesta.