Attività 2004

L’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia ha confermato la donazione alla Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor – Istituto Scientifico San Raffaele, allo scopo di sostenere la ricerca in ambito Endocrinologico c/o il Laboratorio di Endocrinologia Infantile dell’HSR, sotto la responsabilità del Prof. G.Chiumello. (RICERCA: Il PROTOCOLLO PER LO STUDIO DEL 21 DESOSSI-CORTISOLO).

· Per la stagione teatrale 2003-2004 è continuata la collaborazione con la Società Artespettacolo Srl  grazie all’impegno delle signore Di Nardo Eufemia e Di Nardo Anna.

Sono stati patrocinati da ArfSAG-ONLUS i seguenti spettacoli:

- 7 aprile   2004       “IL MEDICO PER FORZA” di Moliere (Teatro Carcano ore 16.00 e ore 21.00);  

- 8 aprile   2004       “IL MEDICO PER FORZA” di Moliere (Teatro Carcano ore 21.00);  

- 10 maggio 2004    “IL BUGIARDO” di L.Goldoni (Teatro Carcano ore 21.00);  

- 19 maggio 2004    “IL MEDICO PER FORZA” di Moliere (Palatenda Brescia ore 16.00 e ore 21.00)

- 24 maggio  2004   “VECCHI TANTO PER RIDERE” di Nuova Compagnia Teatrale (il Teatro Smeraldo ore 21.00).  

 

Sono stati organizzati momenti d’incontro e socializzazione per i soci e amici dell’Associazione:

  • Il giorno sabato 22 maggio 2004  dalle ore 13.45 alle ore 16.00 presso il CENTRO SPORTIVO SAINI  -  Via Corelli, 136 Milano sì è svolta la QUARTA GIORNATA D’INCONTRO per le famiglie e i pazienti S.A.G.

L’incontro di gruppo, è stato coordinato dalla Dottoressa Palma Bregani – psicologa presso l’ Ospedale San Raffaele tema della discussione sono stati gli aspetti rilevanti nell’adolescenza dei ragazzi SAG.

Ci sono state numerose presenze da parte delle famiglie.

· Il giorno 19 dicembre presso l’Oratorio della Chiesa di S. Maria del Suffraggio in Milano si è svolta la Seconda “FESTA DI NATALE”. Anche in questo caso sono intervenuti numerosi, circa 35 persone. Un simpatico Babbo Natale ha distribuito regali a tutti i bambini e ragazzi presenti.

E’ continuata la collaborazione con le altre Associazioni ArfSAG nazionali: (Veneto, Piemonte, Roma, Bologna e Palermo)

 

  • Il giorno 4 giugno 2004, a Palermo, l’Associazione A.ME.SAG. Onlus ha organizzato una tavola rotonda ed un corso di aggiornamento relativi alla S.A.G. – Sindrome Adreno Genitale una malattia davvero rara?

Hanno partecipato le Signore Sorrentino Nunzia  e Cassiano Pasqualina; era previsto un intervento di un rappresentante del Coordinamento delle associazioni S.A.G. ma per motivi di tempo non è stato possibile.

Il giorno 5 giugno si sono riuniti i rappresentati delle Associazioni S.A.G. (Coordinamento) e sono stati affrontati i seguenti argomenti:

  • lo Screening della S.A.G. a livello nazionale: pertanto sono state scritte dalla Signora Cassiano delle lettere al Ministero della Salute e alle maggiori istituzioni statali (presidente della repubblica, senato e camera);

  • un sito del Coordinamento: si è ritenuto importante per avere una maggiore visibilità in internet la necessità di creare un  sito del Coordinamento, ma non si è programmato un piano di lavoro per la sua realizzazione perché è sorto il problema di trovare e decidere un logo del Coordinamento.

  • lo sport agonistico per i pazienti S.A.G.:  il dottor Cappa per il mese di maggio 2005 sta organizzando un convegno relativo a questo argomento. E’ stato preso un contatto con l’associazione Diabetici, che hanno ottenuto la possibilità di svolgere sport agonistico, per poter avere possibili informazioni su come muoversi e a quali organi istituzionali è necessario rivolgersi per ottenere una bozza di legge.

  • elenchi centri di riferimento che trattano la S.A.G. in Italia: si è ritenuto necessario avere una mappa nazionale dei centri ospedalieri che trattano la S.A.G., pertanto i rappresentati delle associazioni nazionali S.A.G. si sono ripartiti le regioni italiane per poter creare un elenco nazionale di tali centri.

·           Il Consiglio Direttivo approva le donazioni alle altre Associazioni S.A.G. nazionali:

euro 800,00 all’associazione siciliana; euro 600,00 all’associazione romana; euro 300,00 all’associazione di Bologna; euro 300,00 all’associazione di Padova in quanto la loro attività è sostenuta solo ed esclusivamente dai pochi volontari.

  • L’Associazione ha continuato a informare e sostenere tutti coloro che si sono rivolti ai volontari, ha partecipato a tutte quelle manifestazioni, convegni durante i quali si possano informare persone, medici e istituzioni, ed dove è stato possibile raccogliere fondi da devolvere alla ricerca:

 

  • Nei giorni 26 27 28 novembre 2004 la Signora Erica Bonati e il Signor Giuseppe Dell’Oro hanno organizzato una MOSTRAMERCATO a Montemarenzo con il patrocinio dell’Amministrazione comunale di Monte Marenzo, di prodotti artigianali realizzati dalle mamme e dagli amici dell’Associazione.

  • Nel mese di dicembre hanno organizzato anche dei corsi di MANUALITA’ CREATIVA, presso la sala Civica del Comune di Montemarenzo.

Il ricavato è stato donato all’Associazione ArfSAG-ONLUS LOMBARDIA.

  • La Signora Di Nardo ha informato che il 10 agosto 2004 si è svolto al PUNTA ALA GOLF CLUB una manifestazione golfistica. In questa manifestazione l’Associazione ha potuto sensibilzzare far conoscere le problematiche SAG attraverso la distribuzione di materiale informativo.

-              Presso il Centro Piscine di Paterno Dgnano la signora Di Nardo Eufemia in occasione di una manifestazione sportiva ha potuto raccogliere fondi e sensibilizzare.

· Tramite l’Associazione “Les Cultures” l’Associazione ArfSAG-ONLUS ha iniziato l’impegno di un’adozione a distanza di una adolescente ucraina e un adozione a distanza con l’associazione Soleterre-ONLUS


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