Attività 2008

 

La signora Bonati Erica e il Sig Dell’Oro Giuseppe hanno continuato la loro partecipazione ai vari incontri, mercatini e fiere locali con banchetti informativi per la diffusione dell’informazione sulla patologia.

 

Anche quest’anno l’Associazione si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef

per l’anno 2008 e risulta iscritta nell’elenco pubblicato dall’Agenzia delle Entrate delle Associazioni ONLUS aventi diritto al 5 per 1000

 

Grazie alla collaborazione con il Dott. Carlo Corbetta (responsabile del Laboratorio di Screening Neonatale della Regione

Lombardia) la nostra Associazione ha devoluto come donazione la somma di euro 4.400,00 all’associazione OBM – Buzzi Onlus  Via Castelvetro 32, Milano, Responsabile Operativo Sig, Giorgio Fiocchi, per contribuire all’acquisto di una attrezzatura scientifica per il progetto “DIAGNOSI PRECOCE DELLE MALATTIE METABOLICHE RARE”

 

L’Associazione ha continuato ad informare e fornire assistenza a tutti coloro che ne hanno fatto richiesta.

 

Sono state organizzate la consueta Assemblea ordinaria dei Soci e due assemblee straordinarie .

 

La prima assemblea straordinaria è stata convocata per l’approvazione del nuovo nome che si è voluto dare all’associazione. ISC- ONLUS LOMBARDIA Associazione Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita Lombardia.

Tale decisione infatti ha comportato una nuova approvazione dello statuto, con il nome dell’associazione modificato.

Avendo modificato il nome dell’associazione è stato modificato di conseguenza anche il sito internet che da www.adrenogenital.org è diventato www.iperplasia.it., ed è stato aperto un altro indirizzo di posta elettronica: i.s.c@tiscali.it

Gli altri riferimenti dell’associazione sono rimasti invariati.

 

La seconda assemblea straordinaria è stata convocata in seguito a comunicazione da parte della Provincia di Milano, Ufficio“SETTORE SVILUPPO DELLE PROFESSIONALITA’, VOLONTARIATO, ASSOCIAZIONISMO E TERZO SETTORE” riguardante un’incongruenza tra lo statuto approvato in assemblea e il verbale dell’Assemblea straordinaria e precisamente: nello statuto non è stata messa la parola famiglie dopo la parola Associazione.

 

Pertanto l’Assemblea straordinaria ha votato all’unanimità la proposta di correggere lo statuto e di aggiungere la parola FAMIGLIE dopo la parola Associazione.

 

E’ continuata la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia (Veneto, Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania). I membri del  coordinamento nazionale si sono riuniti più volte durante l’anno per discutere della nascita di un’ Associazione italiana famiglie pazienti ISC. . Oltre alla modalità di costituzione della nuova Associazione Italiana famiglie pazienti ISC, viene esaminata la problematica di scioglimento di quelle associazioni regionali che andranno a confluire nella suddetta Associazione nazionale e della forma giuridica delle altre Associazioni Regionali che andranno ad affiancarsi a quella Nazionale. Si sono esaminati diversi statuti per trovare la forma burocratica di costituzione più semplice e snella ed è stata definita una bozza di statuto.

E’ iniziata l’ organizzazione della giornata per i pazienti ISC: durante l’anno sono stati spediti i questionari ai giovani pazienti per raccogliere consigli utili sugli argomenti da trattare durante la giornata. Il Coordinamento ha ricevuto circa 100 adesioni da parte dei pazienti su tutto il territorio Italiano.Anche la nostra associazione ha fatto una propria spedizione, ma le risposte sono state minime.


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