Attività 2011

 

La signora Bonati Erica e il Sig Dell’Oro Giuseppe hanno continuato la loro partecipazione ai vari incontri, mercatini e fiere locali con banchetti informativi per la diffusione dell’informazione sulla patologia.

 

Anche quest’anno l’Associazione si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef  e risulta iscritta nell’elenco pubblicato dall’Agenzia delle Entrate delle Associazioni ONLUS aventi diritto al 5 per 1000

 

L’Associazione ha continuato ad informare e fornire assistenza a tutti coloro che ne hanno fatto richiesta.

Il giorno 24 aprile 2010   è stata organizzata la consueta Assemblea ordinaria dei Soci  presso  il settore didattico dell’Ospedale S. Raffaele.

 

E’ continuata la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia (Veneto, Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania), per portare avanti gli obbiettivi prefissati: la consigliera Sorrentino ha partecipato ad incontri del coordinamento Nazionale per sondare la possibilità di creare una nuova Fondazione od associazione a carattere Nazionale. Il Dott. Turri ha formulato alcune formule che dovrebbero essere vagliate dal coordinamento(allegato). Restano, tuttavia, molti aspetti da valutare e considerare. La nuova entità dovrà assicurare i diritti di uguaglianza, dignità e peso rappresentativo per tutti i partecipanti che vi confluiranno. Dovrà mantenere ben chiari gli obbiettivi comuni senza accentrare troppo quelle che sono invece le prerogative della associazioni regionali: le esigenze regionali e locali che scaturiscono da realtà e bisogni diversi. Il consiglio è piuttosto perplesso sulla necessità di operare una tale scelta, soprattutto in direzione di una situazione, attualmente molto confusa e che si prospetterebbe molto onerosa in termini di risorse. Per approfondire e esaminare l’argomento  si è deciso di organizzare un incontro del Coordinamento a Milano con la presenza del dott, Turri.

 

Il presidente Dell’Oro e la signora Sorrentino si sono recati a Palermo per assistere al congresso “ Dal neonato all’adolescente. Novità e vecchi problemi” del 18.12.2010. Il congresso, articolato in due giornate affrontava le  diverse problematiche e novità cliniche per giovani malati di diverse patologie, dalla nascita all’adolescenza. Nella sessione V veniva trattata la sindrome Adreno Genitale. Erano in programma 3 interventi:

  • La sindrome adreno genitale nella transizione (L.Ghizzoni)

  • Genetica molecolare (M.Niceta)

  • Presente e futuro sella sindrome adreno genitale(lettura magistrale della D,ssa New)

 Purtroppo per disguidi organizzativi del congresso la sessione V relativa alla sindrome Adreno Genitale era stata anticipata rispetto al programma.  Ciò ha reso impossibile da parte dei due nostri consiglieri presenziare alla  sessione e soprattutto all’intervento della dott.sa New (allegato programma). Tuttavia la missione si è rilevata proficua per dialogare e rinsaldare i rapporti con le altre Associazioni presenti.


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