Attività 2001

 

Donazione da parte dell’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia alla Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor – Istituto Scientifico San Raffaele, allo scopo di sostenere la ricerca in ambito Endocrinologico c/o il Laboratorio di Endocrinologia Infantile dell’HSR, sotto la responsabilità del Prof. G.Chiumello. (RICERCA: Il PROTOCOLLO PER LO STUDIO DEL 21 DESOSSI-CORTISOLO).

 

  • E’ continuata l’importantissima collaborazione con la società ArteSpettacolo S.r.l. Sono stati patrocinata

da ArfSAG-ONLUS tre spettacoli teatrali: due presso il Teatro Smeraldo di Milano il 9 aprile e 13 giugno 2001; uno a Brescia il 29 maggio 2001.

 

  • Il 26/07/2000 a Roma la nostra Associazione è stata convocata, ad una riunione, dal Ministero della

Sanità. ArfSAG-ONLUS è stata segnalata con altre 60 associazioni di malattie rare, come rappresentativa della nostra patologia dall'ISS ai responsabili del Ministero della Sanità. L'oggetto della riunione è stato: CONVOCAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI NAZIONALI PER LA LOTTA ALLE MALATTIE RARE (DM 14/04/2000) COMMISSIONE DI STUDIO SULLE MALATTIE RARE. Le 60 associazioni hanno costituito la CONSULTA, che dura in carica un anno, il cui scopo è stato quello di eleggere 5 rappresentanti di associazioni di malattie rare che facciano parte attivamente di questa commissione, il cui mandato dura anch’esso per un anno, del Ministero della Sanità della quale è membro anche il Professor Chiumello.

 

  • Il giorno 23 gennaio 2001, in conseguenza alla precedente convocazione del luglio 2000, la Signora  

Nunzia Sorrentino ha partecipato alla riunione della Consulta presso il Dipartimento di Prevenzione – Istituto Superiore della Sanità, via Serra Nevada, 60 Roma. In tale sede, si è discusso sull’opportunità e la necessità che ogni malattia rara abbia un centro di riferimento e sulle caratteristiche di quest’ultimo, per rispondere ai bisogni di persone affette da patologie rare.

 

  • Nei giorni 8 e 9 marzo 2001 l’Associazione ha partecipato, presso il dipartimento di Biotecnologie-DIBIT

dell’HSR al 10° WORKSHOP IN ENDOCRINOLOGIA E METABOLISMO DELL’ETA’ VOLUTIVA.

ll giorno 8 marzo si sono svolti incontri e relazioni di medici specialisti al riguardo della S.A.G. L’Associazione ArfSAG-ONLUS-Lombardia ha avuto a sua disposizione uno spazio espositivo nelle due giornate in quan5to il giorno 9 marzo, sono stati previsti degli interventi diretti delle associazioni. La signora Nunzia Sorrentino ha relazionato la problematica dei farmaci. Sono stati preparati dei cartelloni informativi sull’attività dell’Associazione e le risposte al questionario dei soci, ed anche dei poster sulle finalità

 

  • A marzo, finalmente, dopo tanto lavoro e impegno da parte dei volontari dell’Associazione e dei medici

dell’ Ospedale San Raffaele è stata inviata ai soci una copia dell’opuscolo per le famiglie. Questo piccolo libretto era tra i primi obiettivi dell’Associazione, è rivolto alle famiglie di pazienti affetti dalla Sindrome Adreno-Genitale ed è stato distribuito loro dalle tre Associazioni ArfSAG-ONLUS Lombardia, Veneto e Piemonte. E’ un mezzo semplice per capire con i nostri figli la patologia, ma non dovrà mai sostituirsi al medico di riferimento. E’ stato pensato anche come strumento per promuovere ed incrementare la conoscenza della S.A.G. A tal fine è stato distribuito nei maggiori centri di endocrinologia e di pediatria del nord e centro Italia, grazie alla collaborazione delle aziende farmaceutiche Pharmacia e Humana.

 

·   A marzo, il Signor Manuel Cerruti, socio dell’Associazione, ha confermato la sua disponibilità ad occuparsi della creazione di un sito sulla S.A.G.: www.adrenogenital.org. ll Consiglio Direttivo ha approvato di usufruire di qualsiasi spazio web: ( www.smm-srl.it; www.aidweb.org ecc..) che offra gratuitamente la propria collaborazione. Al riguardo è stata inviata una pagina di presentazione dell’Associazione e della patologia.

 

  • Dal 11 al 14 aprile 2001, sì è svolto il Congresso delle Università al quale hanno parecipato i

rappresentanti della L.A.D.U. Durante questa manifestazione sono stati distribuiti circa 20/30 opuscoli, in quanto il Consiglio Direttivo ha ritenuto che probabilmente non ci potrà essere un vero interesse tra i partecipanti.

 

  • Dal 21 al 28 maggio è stata organizzata dal Signor Dell’Oro Giuseppe e da sua moglie, la Signora Bonati

Erica, la manifestazione benefica a favore di ArfSAG-ONLUS CON LE MANI DELLE DONNE PER UN’EREDITA’ CHE PUO’ FIORIRE… tenutasi a MonteMarenzo (LC) per sensibilizzare e raccogliere fondi.  Anche nel mese di dicembre sì è svolta una simile manifestazione: IL NATALE DEI BAMBINI.

 

 

 

 

 

·    Ad aprile, è stato inviato ai soci un questionario inerente le forniture dei farmaci da parte delle ASL, per

valutare la reale situazione in cui i nostri associati si trovavano.

Dalle risposte si sarebbero tratti degli spunti per eventuali interventi verso le istituzioni competenti nell’interesse di tutti. Sarebbe seguita anche un’azione di protesta e d’esposizione della problematica attraverso i mezzi di comunicazione.

Purtroppo sono stati rispediti all’Associazione solamente una decina di questionari dei circa 110 spediti.

Con un numero così irrilevante di risposte non è stato possibile avere un quadro attendibile della distribuzione dei farmaci, per poter intraprendere un’eventuale protesta verso quelle ASL che non hanno offerto questo servizio.

Con rammarico riconosciamo questa poca collaborazione e interesse da parte dei soci, in quanto, fin dalla nascita della nostra Associazione c’eravamo proposti, come obiettivo, d’ottenere il riconoscimento dal Servizio Sanitario Nazionale dei farmaci occorrenti per la cura della nostra patologia. Dopo numerosi sforzi non siamo, ancora, arrivati al traguardo e non certo per nostra negligenza.

 

  • Il 2 giugno 2001 presso la Sala del Consiglio di Zona 4 in Via Bezzecca, 24 Milano si è svolta la PRIMA

GIORNATA D’INCONTRO per le famiglie e i pazienti S.A.G..

In seguito alle esigenze e richieste dei soci sono stati organizzati due gruppi di discussione: GRUPPO FAMIGLIE e GRUPPO PSICOLOGO.

 

  • A settembre i Consiglieri hanno valutato e riflettuto sui risultati ottenuti da un anno di gestione della

sede operativa: dai verbali di presenza e dalle testimonianze dei volontari che si sono impegnati nei turni in sede  è emerso che pochissime sono state le persone che hanno chiamato per un colloquio, inoltre nessuno si è mai presentato per un incontro con il volontario presente ogni sabato mattina.

Pertanto, in attesa (giugno/luglio 2002) della risposta al bando di concorso del Comune di Milano per      l’assegnazione di uno spazio per le Associazioni di Volontariato, (presentato da ArfSAG nel mese di luglio 2001)  il Consiglio Direttivo delibera che le comunicazioni saranno gestite con l’e-mail (arfsag@tiscalinet.it); con il cellulare intestato all’Associazione (348.7267416) che sarà passato tra i volontari che si impegneranno a tenerlo acceso nelle due ore del sabato mattina; con la casella postale (Casella postale n.20 20037 Paderno Dugnano –MI-) e dal mese di gennaio 2002 la sede operativa verrà chiusa.

 

·  Il giorno 10-13 ottobre 2001 il Dott. Russo Gianni ha partecipato al XIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica a Trieste, come relatore nell’ambito della Tavola Rotonda Le Associazioni di Volontariato e le patologie croniche sull’argomento Farmaci orfani in endocrinologia pediatrica il giorno 13 ottobre 2001.

 

·  I soci sono stati informati dei nuovi regolamenti relativi all’esenzione per malattie rare ed all’aggiornamento dell’elenco delle malattie  croniche. La patologia S.A.G. Sindrome Adreno-Genitale è stata classificata come malattia rara perciò i pazienti affetti faranno riferimento al D.M. 18 maggio 2001, n.279 secondo il quale sono state riformulate i codici dei cartellini d’esenzione. I vecchi codici raggruppavano gruppi di patologie, ora ad ogni patologia rara corrisponderà un proprio codice.

Pertanto dal codice N.42, (riferito a Nanismo ipofisario e Sindrome di Turner ed altre endocrinopatie congenite) si è passati al codice RCG020 (riferito a Sindromi Adrenogenitali Congenite - Iperplasia Adrenalica Congenita)

 

·     Sono state scritte delle lettere per richiesta di fondi a società e banche per il periodo natalizio.

 

·     Durante l’anno circa 15 persone si sono rivolte all’Associazione (tramite il sito, l’e-mail, il reparto di pediatria dell’HSR) per avere informazioni riguardanti la patologia, l’esenzione e la distribuzione dei farmaci. Puntualmente i volontari hanno provveduto alla spedizione di materiale informativo.


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