Associazione Iperplasia Surrenale Congenita (AISC) Odv

Attività 2006

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Per la stagione teatrale 2005-2006 è continuata la collaborazione con la Società Artespettacolo Srl  grazie all’impegno delle signore Dinardo Eufemia e Dinardo Anna.

Sono stati patrocinati da ArfSAG-ONLUS i seguenti spettacoli:

 

• 05/04/06 – “Di profilo sembra pazzo” con Gianfranco D’Angelo e Sandra Milo (Teatro della Luna – Assago – ore 16.00 e ore 21.00);

• 23/05/06 – “Ditegli sempre di si” con la compagnia teatrale Primo Incontro (Pala Brescia via Zizzola Brescia ore 16.00 e ore 21.00);

• 19/06/06 – “Otello e Jago” con la compagnia teatrale Teatro Nord (Teatro Smeraldo Piazza XXV Aprile Milano ore 16.00 e ore 21.00).

 

 

·Sono stati organizzati momenti d’incontro e socializzazione per i soci e amici dell’Associazione:

 

· E’ stata convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia,  per il giorno sabato 08 aprile 2006 alle ore 9,00 in prima convocazione, ed alle ore 9,30 dello stesso giorno in seconda convocazione,  presso l’Aula San Tommaso (settore Didattico) dell’Ospedale San Raffaele. presenti in maggioranza con un totale di 23 soci.

 

· Il giorno sabato 10 giugno 2006  dalle ore 9.30 alle ore 16.00 presso il PALAZZO DELLE STELLINE  - Corso Magenta, 61  Milano si è svolta la “SECONDA GIORNATA D’INCONTRO per ragazzi e ragazze” rivolta a tutti pazienti di un età compresa tra i 18  e 50 anni.

All'incontro erano presenti i medici: Dott. Russo (endocrinologo), Dott.ssa Castiglione (ginecologa), Dott.ssa Bregani (psicologa) e la Dott.ssa Patricelli (genetista) che seguono e hanno seguito soggetti C.A.H. (Congenital Adrenal Hyperplasia - Iperplasia  Congenita del Surrene oppure Sindrome Adreno-Genitale).

Gli argomenti che sono stati discussi sono stati:

• ansie e imbarazzo nel comunicare informazioni sulla patologia al proprio partner e/o al gruppo di amici più intimi;

 

• come influiscono gli eccessi di ormoni maschili sulla percezione (cervello); effetti negativi e positivi;

• come influisce l’adrenalina, interferenza sul sistema nervoso; effetti negativi e positivi;

• la terapia per la C.A.H. in relazione ad una terapia anticoncezionale; la terapia per la C.A.H. in gravidanza; la terapia per la C.A.H. nella menopausa e necessità di eventuali altri farmaci;

• come affrontare una gravidanza: terapia e analisi.

 

· Si sono svolti una serie di incontri con la Dott.ssa Palma Bregani (psicologa presso l’Ospedale San Raffaele) presso il suo studio, rivolti ai genitori dei ragazzi adolescenti affetti da C.A.H.. Il calendario prevedeva le seguenti date (16/09/2006 - 30/09/2006 – 14/10/2006 – 28/10/2006 – 11/11/2006 – 25/11/2006 - 16/12/2006) ma gli incontri sono stati sospesi in anticipo per una diminuzione del numero dei partecipanti.

 

· E’ stata organizzata la FESTA DI NATALE per il giorno 17 dicembre 2006 ma non sono pervenute adesioni da parte dei soci dell’associazione, pertanto con dispiacere è stata annullata e comunicazione è pervenuta a tutti i soci e simpatizzanti dell’Associazione.

 

· Nel periodo natalizio il Sig. Mazzoni Mauro ha distribuito dei giocattoli ai bambini ricoverati presso il reparto di Pediatria dell’Ospedale San Raffaele. Tali giocattoli sono stati donati all’Associazione dalla Mattel S.r.l. alla quale la signora Dinardo Eufemia aveva fatto precedentemente richiesta.

 

· La signora  Bonati Erica nel mese di novembre ha organizzato un corso di manualità creativa : “…ANCORA INSIEME PER FARE NATALE CORSI DI TECNICHE CREATIVE” con il patrocinio dell’Amministrazione comunale di Monte Marenzo (LC). I corsi si sono svolti con il seguente calendario:

• 6 novembre, 13 novembre dalle ore 20,30 alle 23,00 “NATIVITA’ SU PANNELLO IN FELTRO”;

• 20 novembre dalle ore 20,30 alle 23,00   “GHIRLANDA FUORI PORTA CON RENNETTE”;

• 27 novembre dalle ore 20,30 alle 23,00   “I NUOVI SEGNAPOSTO 2006: ROSANGELO O CUORANGELO”.

I corsi si sono tenuti presso la sala civica del Comune di Monte Marenzo.

Il ricavato,  di euro 1.050,00 è stato donato all’Associazione.

 

· Nel corso dell’anno 2006 è proseguita la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle

Associazioni ArfSAG-Onlus esistenti in Italia. (Veneto, Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania)

 

· E’ continuato l’impegno a partecipare a manifestazioni pubbliche (fiere ecc) con banchetti per favorire la divulgazione di precise informazioni riguardanti la C.A.H. e per raccogliere fondi da devolvere agli scopi associativi:

- Dal 24 al 26 Aprile, a Roma, si è svolto il Congresso “International Meeting on Anomalies of sex Differentiation”.

In tale occasione l’Associazione, ha potuto distribuire materiale informativo sulla C.A.H., grazie alla disponibilità gratuita di un banchetto condiviso con l’associazione che si occupa della Sindrome di Morris presieduta dalla Sig.ra Laura Cerquetta.

-  Per l’anno 2006 è stato messo a punto un contratto di collaborazione esterna con la Signora Dinardo Eufemia

per meglio sostenere l’attività di raccolta fondi (nell’organizzazione di eventi, gestione golf, banchetti informativi) che già da anni sta volgendo con tenacia e costanza e che ormai richiede un impegno quotidiano e anche dei week-end della famiglia Dinardo.

Il Circuito COPPA ARFSAG ONLUS LOMBARDIA si è svolto nelle seguenti località e con le seguenti date:

• 14 Maggio presso il Pevero Golf Club – Porto Cervo (SS)

• 15 Luglio presso Le Robinie Golf Club – Solbiate Olona (VA)

• 15 Luglio presso il club Salice Terme Golf & Country - Rivanazzano (PV)

• 16 Settembre presso il Menaggio & Cadenabbia Golf Club – Grandola ed Uniti (CO)

• 14 Ottobre presso il Golf Club Vigevano Santa Martretta – Vigevano (PV)

• 19 Ottobre presso il Modena Golf & Country Club - Colombaro di Formigine (MO)

• 22 Ottobre presso il Dolomiti Golf Club – Sardonico (TN)

• 5 Novembre presso il Golf Club Bologna - Monte S. Pietro - Bologna

 

-  L’Associazione  si è iscritta per via telematica nell’elenco dei beneficiari del 5 per 1000 Irpef per l’anno 2007.

 

Ad oggi non abbiamo avuto nessuna comunicazione né somma versata da parte degli entri preposti.

 

-  L’Associazione ha ricevuto diverse donazioni sotto forma di beni in natura. Tali donazioni sono state utilizzate sia per la raccolta fondi, sia come dono per ringraziare tutti coloro che da anni, gratuitamente, collaborano con costanza e determinazione con l’associazione. In parte sono anche state accantonate per organizzare una lotteria o pesca benefica per raccogliere i fondi da destinare agli scopi statutari.

 

· RISULTATI RICERCA SCIENTIFICA SU 21 DOF.

I risultati di questo progetto di ricerca, interamente finanziato dall’associazione, sono stati pubblicati su di una rivista scientifica molto nota e considerata in ambito medico/scientifico. Questo dimostra la rilevanza dei risultati conseguiti e del progetto di ricerca in sé. L’argomento è stato anche scelto, parzialmente, come tesi di laurea da parte di un ragazzo che si è laureato recentemente in Medicina.

La notizia viene segnalata come un grande successo per l’Associazione che da anni dedica la quasi totalità dei fondi nella ricerca scientifica.

Ricerca 21 dof: Il Dott. Biologo Simone Crostoni sta continuando gli studi e la sperimentazione per convalidare un eventuale nuovo e innovativo metodo di individuazione di un portatore C.A.H..

In pratica, si sta cercando di attestare l’affidabilità di un metodo che al posto di un campione di sangue, si basa sull’analisi di campioni di saliva e/o urine. Questo, come è facile immaginare, sarebbe un metodo che risolverebbe molte problematiche sia per i medici che per i pazienti.

L’associazione comunicherà eventuali aggiornamenti in merito.

 

· L’Associazione ha continuato a informare e sostenere tutti coloro che si sono rivolti ai volontari, nel corso del 2006, che hanno chiesto informazioni riguardanti la patologia e l’attività associativa tramite incontri presso l’HRS, comunicazioni e-mail e telefoniche.

 

· L’Associazione ha continuato l’impegno di un’adozione a distanza di una adolescente ucraina tramite l’Associazione “Les Cultures”.

Questo è stato deciso, oltre che per l’importanza di aiutare i bambini in generale, anche per diffondere l’informazione sulla patologia attraverso un canale che coinvolge molte persone, associazioni ed enti che sono a contatto in vario modo con i bambini.

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