Iperplasia Surrenale Congenita ONLUS

 

La nostra associazione si occupa di "fare informazione" sulla malattia rara "Iperplasia Surrenale Congenita.

Collaboriamo con associazioni analoghe attive in altre regioni d'Italia, vedete la pagina Associazioni.


Organizziamo convegni, e pubblichiamo notizie mediche e legali, supportati dagli illustri medici e ricercatori che da anni collaborano con noi (vedete la pagina Medici).

 

Grazie a tutti quelli che vorranno sostenerci e partecipare alle nostre discussioni su facebook

 

L'informazione è vita

 

Per aiutare I.S.C. ONLUS Lombardia potete fare una donazione alle seguenti coordinate:

 

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IBAN IT 11 D 05034 33711 000000011999

 

Inoltre siamo autorizzati a beneficiare del versamento del 5 per mille come associazione onlus. Il riferimento fiscale è 97233060157

 

GRAZIE

RINGRAZIAMENTI

 

OPUSCOLO INFORMATIVO

L' opuscolo è stato realizzato con il patrocinio di:

SIP (Società Italiana Pediatria)

SIPPS (Società Italiana Pediatria Preventiva e Sociale)

SIEDP (Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica)

SIMA (Società Italiana Medicina dell'Adolescenza)

 

Si ringraziano:

Dott. Gianni Russo, Dott.ssa Maria Pia Guarneri, Dott.ssa Paola Peroni, Dott.ssa Paola Sgaramella, Ospedale San Raffaele di Milano Clinica Piediatrica III, Centro di Endocrinologia dell'Infanzia e dell'Adolescenza Direttore: Prof. Giuseppe Chiumello

Dott.ssa Nella A. Greggio Azienda Ospedaliera di Padova Dipartimento di Pediatria Direttore: Prof. Franco Zacchello

 

Progetto grafico dell'opuscolo:

Eliana Odelli CONCEPT & DESIGN tel.: 0298.80.359 email: info@lafabbricainterattiva.com url: www.lafabbricainterattiva.com

Illustrazioni:

Katia Molgora email: katiamarghi@hotmail.com Neva Chieregato email: n.e.v.a@usa.net

 

Altre fonti:" Your chiild with CAH" a cura del "Royal Children's Hospital, Melbourne, Australia per gentile concessione di G.L. Warne, J. Bell e M. Eaves

Statuto associativo

aggiornamento 2008

 

TITOLO I - COSTITUZIONE - SEDE - DURATA - SCOPO - FINALITA’ -

 

 Art.1

(Costituzione e denominazione)

 

E’ costituita l’Associazione di volontariato senza scopo di lucro denominata:

 

(ISC – ONLUS LOMBARDIA)

 

ASSOCIAZIONE IPERPLASIA SURRENALE CONGENITA

-Lombardia-

 

L’Associazione agisce secondo il dettato della Legge Quadro del Volontariato n.266/91, della Legge Regionale del Volontariato n.22/93 e del D.Legs. n.460/97 per ciò che concerne le organizzazioni non lucrative di utilità sociale. I contenuti e la struttura dell’Associazione sono ispirati a principi di solidarismo, trasparenza e democrazia che consentono l’effettiva partecipazione della compagine associativa alla vita dell’Associazione stessa.

 

Art.2

(Sede principale e secondaria)

 

L’Associazione ha sede legale presso la Clinica Pediatrica III - Centro di Endocrinologia Infantile e dell’Adolescenza -  dell’Ospedale San Raffaele in via Olgettina, 60 , Milano.

Il Consiglio Direttivo, con una sua deliberazione, può trasferire la sede nell’ambito della stessa città,  nonché istituire sedi e sezioni staccate anche in altre città sul territorio nazionale.

 

Art.3

(Durata)

 

L’Associazione ha durata illimitata.

 

Art.4

(Scopi dell’Associazione)

 

L’Associazione senza fini di lucro e con l’azione diretta, personale e gratuita dei propri aderenti opera nel settore:

  • assistenza sociale e socio- sanitaria;

  • formazione;

  • ricerca scientifica.

Infine i suoi aderenti, in via esclusiva, si adopereranno nell'ambito della solidarietà sociale per concretizzare le finalità istituzionali  indicate nel successivo Art.5.

 

Art.5

(Finalità)

 

Le finalità dell'Associazione sono:

  • promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della ISC, al fine di favorirne la prevenzione, la diagnosi precoce e la cura efficace dei soggetti che ne sono colpiti;

  • alimentare e sostenere la ricerca scientifica nel campo della ISC;

  • sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare ed assicurare un’assistenza globale dei soggetti che ne sono affetti ed alle loro famiglie;

  • formare attraverso corsi di preparazione specifica il personale che svolgerà attività di volontariato nell’Associazione;

  • sostenere le famiglie dei soggetti ISC mediante l’attivazione di una rete territoriale di referenti;

  • pubblicare materiale divulgativo ed organizzare iniziative pubbliche al fine di diffondere l’informazione più corretta;

  • migliorare la collaborazione con le strutture di base;

  • stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e organizzazioni che promuovono attività di volontariato con le stesse finalità e specificità.

Per il conseguimento delle finalità statutarie l’Associazione potrà collegarsi, confederarsi o affiliarsi ad altre Associazioni nazionali e internazionali.

 

 

TITOLO II  - PATRIMONIO  -

 

Art.6

(Patrimonio ed entrate)

 

Il patrimonio dell’Associazione e le entrate per la copertura delle spese inerenti all’attività provengono da:

 

6.1 beni mobili ed immobili che diverranno di proprietà dell’Associazione;

6.2 da eventuali erogazioni, donazioni e lasciti da parte di società, enti o persone fisiche;

6.3 dalle quote associative annuali;

6.4 eventuali altri contributi di soci;

6.5 raccolte di fondi derivanti dall’organizzazione di manifestazioni e partecipazione ad esse, da destinare 

      agli scopi di cui all’Art.4;

6.6 da ogni altra iniziativa consentita dalla Legge.

 

 

TITOLO III  - SOCI  -

 

Art.7

(Membri dell’Associazione)

 

Possono aderire all’Associazione le famiglie dei soggetti ISC e i soggetti stessi al conseguimento della maggiore età. L'adesione è aperta a tutte le persone fisiche, di cittadinanza italiana o straniera di maggiore età, ovunque residenti, che condividono le finalità dell’Associazione e che sono comunque interessate a contribuire alla realizzazione degli scopi statutari.

L’adesione all’Associazione implica l’approvazione da parte del Consiglio Direttivo e il versamento delle quote annuali stabilite dallo stesso.

Le quote associative sono intrasmissibili e non sono rivalutabili.

Gli associati il cui contributo eccede l’ammontare annuale fissato dal Consiglio Direttivo avranno la qualifica di “Soci Sostenitori” per l’anno nel quale avranno corrisposto il contributo maggiorato.

Il diritto di voto in Assemblea spetta a tutti i Soci, sempre che essi siano in regola con i pagamenti delle quote annuali dovute.

 

Art.8

(Cessazione della qualifica dei soci)

 

La qualità di associato si perde per decesso, dimissioni o per esclusione; cesserà inoltre ed automaticamente in caso di sopravvenuta interdizione ed inabilità.

Ciascun Socio potrà recedere dall’Associazione comunicando in forma scritta le proprie dimissioni al Consiglio Direttivo; le dimissioni avranno validità immediata.

Nei casi sopraddetti il Consiglio Direttivo provvederà alla cancellazione dei nominativi dal Libro dei Soci.

L'esclusione può essere deliberata dal Consiglio Direttivo con delibera motivata contro gli associati:

-che tengono comportamenti contrari agli scopi dell'Associazione;

-che non eseguono in tutto o in parte il versamento delle quote sociali;

-che non adempiono ai doveri inerenti alla qualità di associato o agli impegni assunti verso l'Associazione.

Tale provvedimento dovrà essere comunicato, in forma scritta, al Socio dichiarato escluso ed in tutti i casi sopra previsti non spetta alcun rimborso della quota versata per l’anno in corso.

 

Art.9

(Diritti e doveri dei soci)

 

I Soci hanno il diritto:

-di partecipare all’Assemblea (se in regola con il pagamento del contributo) e di votare direttamente e per delega;

-di conoscere i programmi con i quali l’Associazione  intende attuare gli scopi sociali;

-di partecipare alle attività promosse dall’Associazione;

-di usufruire di tutti i servizi dell’Associazione;

-di dare le dimissioni in qualsiasi momento.

I Soci sono obbligati:

-a osservare le norme del presente statuto e le deliberazioni adottate dagli organi sociali;

-a versare il contributo stabilito dal Consiglio Direttivo;

-a svolgere le attività preventivamente concordate;

-a mantenere un comportamento conforme alle finalità dell’Associazione.

 

Le prestazioni fornite dai Soci sono a titolo gratuito e non possono essere retribuite neppure dal beneficiario. Ai Soci possono essere rimborsate solo le spese effettivamente sostenute, preventivamente stabilite e approvate dal Consiglio Direttivo.

 

Le attività, dei Soci sono incompatibili con qualsiasi forma di lavoro subordinato e autonomo e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con l’Associazione.

 

 

TITOLO IV - ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE -

 

Art.10

(Organi dell’Associazione)

 

Sono organi dell’Associazione:

-l’Assemblea dei Soci

-il Consiglio Direttivo

-il Presidente

-il Vice Presidente

-il Collegio dei Revisori dei Conti

-il Consiglio dei Sindaci

 

Le cariche di cui sopra sono democraticamente elette e sono prestate a titolo gratuito.

 

Art.11

(Assemblea dei Soci)

 

L’Assemblea dei Soci si riunisce su convocazione del Consiglio Direttivo.

La convocazione, completa di ordine del giorno, deve essere fatta in forma scritta e deve essere esposta nella Sede Legale dell’Associazione quindici giorni prima della data fissata.

Possono partecipare all’Assemblea, e hanno diritto di voto tutti i Soci che risultino iscritti nel Registro dei Soci al momento della convocazione e che siano in regola con il pagamento della quota associativa.

I Soci possono essere presenti anche semplicemente per delega scritta che può essere conferita esclusivamente ad un altro Socio, il quale non può ricevere più di due deleghe.

L’Assemblea è presieduta dal Presidente dell’Associazione o in sua assenza dal Vice Presidente ovvero in assenza pure di quest’ultimo dal Consigliere presente più anziano in età.

Il Presidente dell’Assemblea può nominare di volta in volta un  Segretario.

 

 

 

 

 

 

 

Art.12

(Assemblea Ordinaria - Assemblea Straordinaria)

 

Le Assemblee sono ordinarie o straordinarie.

 

L’Assemblea Ordinaria è convocata almeno una volta all’anno, entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale, o comunque in qualsiasi momento qualora particolari esigenze lo richiedano.

 

L’Assemblea Ordinaria delibera:

-sulla nomina del Consiglio Direttivo;

-sulla nomina del Presidente e del Vice Presidente;

-sull’approvazione del bilancio preventivo e consuntivo;

-sulla ratifica degli aderenti;

-sul ricorso degli associati esclusi;

-sulle linee programmatiche generali annuali;

-su ogni altro argomento sottopostole dal Consiglio Direttivo.

In prima convocazione l’Assemblea Ordinaria è regolarmente costituita con la presenza della metà più uno dei soci presenti in proprio o per delega. In seconda convocazione è regolarmente costituita qualsiasi sia il numero dei soci in proprio o per delega. La seconda convocazione può aver luogo nello stesso giorno della prima. Le deliberazioni dell’Assemblea Ordinaria sono approvate a maggioranza semplice dei presenti.

 

L’Assemblea Straordinaria  delibera:

-     in merito ad eventuali modifiche statutarie;

-sullo scioglimento della Associazione e la devoluzione del patrimonio sociale trattati  in maniera più dettagliata nell’Art.19 .

 

Art.13

(Il Consiglio Direttivo)

 

L’Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo eletto dall’Assemblea degli Associati e composto dal Presidente, il Vicepresidente e dai Consiglieri. Il numero complessivo dei suoi membri non può essere inferiore a sette e superiore a undici ed il loro numero potrà essere variato durante l’esercizio, secondo quanto stabilirà l’Assemblea.

Qualora venisse a mancare la maggioranza dei membri, tutto il Consiglio decade e l'Assemblea deve provvedere alla nuova elezione.

I Consiglieri durano in carica per tre anni e sono rieleggibili.

I Consiglieri eletti svolgono la loro attività gratuitamente, salvo il rimborso delle spese vive e decadono dalla carica dopo tre assenze consecutive alle riunioni del Consiglio Direttivo.

Il Consiglio va convocato quindici giorni prima della data fissata in forma scritta, per lettera o per fax o posta elettronica previo consenso dell’interessato.

Il Consiglio si riunisce su convocazione del Presidente o su richiesta di almeno tre dei suoi membri.

Le riunioni sono valide quando sia presente la maggioranza dei Consiglieri.

Il Consiglio delibera con il voto favorevole della maggioranza dei Consiglieri presenti; in caso di parità prevale il voto del Presidente.

Compete al Consiglio Direttivo:

  • compiere tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione;

  • fissare le norme per il funzionamento dell’Associazione;

  • predisporre le bozze del bilancio preventivo e del bilancio consuntivo da sottoporre all'Assemblea per la loro approvazione.

  • determinare il programma di lavoro in base alle linee di indirizzo contenute nel programma generale approvate dall’Assemblea, promuovendo e coordinando l’attività e autorizzando la spesa.

 
 Art.14

(Presidente - Vice Presidente)

 

Il Presidente dell’Associazione ha , a tutti gli effetti, la rappresentanza dell’Associazione davanti ai terzi, ed in giudizio.

Convoca le riunioni del Consiglio direttivo, prepara gli ordini del giorno, la presiede.

Può essere riconfermato e viene eletto dall’Assemblea.

Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in tutte le sue funzioni in caso di sua assenza. 

 

 
 
Art.15

(Il Collegio dei Revisori)

 

Il Collegio dei Revisori è composto da tre membri effettivi e due supplenti, nominati dall’Assemblea dei Soci.

Il Collegio dei Revisori  provvederà alla sorveglianza ed al controllo delle operazioni amministrative sociali ed alla revisione annuale dei bilanci.

I suoi membri durano in carica quattro anni e possono essere riconfermati.

 

Art.16

(Collegio dei Sindaci)

 

L’Assemblea può eleggere un Collegio dei Sindaci costituito da tre componenti effettivi e da due supplenti, scelti anche tra i non aderenti. Le eventuali sostituzioni dei componenti del Collegio effettuate nel corso del triennio devono essere convalidate alla prima Assemblea convocata successivamente alla nomina. I componenti così nominati scadono con gli altri componenti.

 

Il Collegio:

  • ha il compito di esaminare le controversie tra gli aderenti, tra questi e l’Associazione e i suoi organi,  tra i  membri degli organi e tra gli organi stessi;

  • giudica ex bono et equo senza formalità di procedure e il suo lodo è  inappellabile.

 

 

TITOLO V – BILANCIO SOCIALE –

 

Art.17

(Bilancio sociale)

 

L'esercizio sociale chiude il 31 dicembre di ogni anno ed entro il 30 aprile il Consiglio Direttivo sottoporrà all'Assemblea il bilancio consuntivo relativo all'anno precedente e il bilancio preventivo relativo all'anno in corso per l’approvazione.

 

 

TITOLO VI – CONSULENZA SCIENTIFICA -

 

Art.18

 (Consulenza scientifica)

 

L’Associazione si avvale della consulenza medico scientifica della Clinica Pediatrica III - Centro di Endocrinologia Infantile e dell’Adolescenza - dell'Ospedale San Raffaele.

Sarà eletto dall’Assemblea dei Soci un rappresentante della sopraindicata Clinica quale membro del Consiglio Direttivo per la stessa durata prevista.

 

 

TITOLO VII –  SCIOGLIMENTO DELL’ASSOCIAZIONE -

 

Art.19

(Modifiche e scioglimento dell’Associazione)

 

Le proposte di modifica allo statuto possono essere presentate all’Assemblea da uno degli organi o almeno un decimo dei Soci. Le relative deliberazioni sono approvate nell’Assemblea con la presenza di almeno tre quarti dei Soci e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.

Lo scioglimento, la cessazione ovvero l’estinzione e quindi la liquidazione dell’Associazione può essere proposta dal Consiglio Direttivo e approvata, con il voto favorevole di almeno tre quarti dei Soci, dall’Assemblea convocata con specifico ordine del giorno. I beni che residuano dopo l’esaurimento della liquidazione sono devoluti ad altre Associazioni operanti in identico o analogo settore di volontariato sociale, secondo le indicazioni dell’Assemblea che nomina il liquidatore, salvo diversa destinazione imposta dalla legge. In nessun caso possono essere distribuiti beni utili e riserve ai soci.

 

                                                                                

 TITOLO VIII – RINVIO -

 

Art.20

(Norme di rinvio)

 

Per quanto non previsto dal presente statuto si fa riferimento alle vigenti disposizioni legislative in materia, con particolare riferimento al Codice Civile, alla Legge n. 266/91, alla legislazione Regionale sul Volontariato n. 22/93, del D. Legs. N. 460/97 e alle loro eventuali variazioni.  

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C.F. 97233060157

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