Attività 2012

 

  • La signora Bonati Erica e il Sig Dell’Oro Giuseppe hanno continuato la loro partecipazione ai vari incontri, mercatini e fiere locali con banchetti informativi per la diffusione dell’informazione sulla patologia.

  • Anche quest’anno l’Associazione si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef  e risulta iscritta nell’elenco pubblicato dall’Agenzia delle Entrate delle Associazioni ONLUS aventi diritto al 5 per 1000

 

  • Il giorno 14  aprile 2012   è stata organizzata la consueta Assemblea ordinaria dei Soci  presso  il settore didattico dell’Ospedale S. Raffaele.

  • E’ continuata la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia (Veneto, Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania), per portare avanti gli obbiettivi prefissati. Il giorno 9 giugno 2012 , alle ore 10, nel Settore Didattico dell’Ospedale San Raffaele di Milano, si è tenuta l’assemblea del Coordinamento nazionale delle Associazioni regionali famiglie pazienti Isc. Hanno partecipato, i rappresentanti  delle  associazioni regionali: Afgsag Bologna, ISC Onlus Lombardia,  Ass. Isc Onlus Piemonte, Arfsag Onlus Campania. Visto l’intenzione di tutte le associazioni di costituire un ente di coordinamento a livello nazionale e interregionale per continuare i comuni scopi statutari è stato invitato a partecipare il  dott.Turri Mauro che ha redatto una relazione chiarificatrice su i vari tipi di enti: FEDERAZIONE e FONDAZIONE DI PARTECIPAZIONE. Il Coordinamento ha deciso di costituire un’associazione di tipo federativo (FEDERAZIONE), una unione di associazioni o meglio un’Associazione di associazioni, che si struttura ed organizza, pur nel rispetto dell’autonomia privata delle parti, sul modello civilistico delle associazioni. Le associazioni partecipanti non perdono la propria autonomia giuridica e patrimoniale ma devono uniformarsi alle scelte programmatiche della Federazione. I partecipanti contribuiscono alla vita della Federazione attraverso la nomina dei componenti il Direttivo, attraverso il versamento delle quote associative periodiche, attraverso il travaso di singole e/o specifiche competenze regionali. La nascente Federazione italiana  famiglie pazienti Isc  avrà come suoi referenti sul territorio o i singoli soci delle associazioni regionali disciolte (che naturalmente diventeranno a titolo personale soci della nuova associazione), o le stesse associazioni regionali che,  pur volendo continuare a vivere, decideranno a loro volta di associarsi.

 

 

  • Il Consiglio Direttivo ha ritenuto opportuno valutare di protrarre il finanziamento del progetto: “Studio del profilo steroideo in soggetti affetti da Iperplasia Surrenalica Congenita (deficit del 21  idrossilasi) e in soggetti portatori sani (eterozigoti)”, per fornire continuità agli sforzi fin qui compiuti, considerata l’importanza del progetto, anche per le positive ricadute sui nostri pazienti,

Il progetto rivolto allo studio dei dosaggi e identificazione dei profili steroidei, coinvolti, nelle varie forme della malattia, sarà eseguito con diverse tecnologie e in particolare sarà implementato con lo sviluppo di un metodo di cromatografia liquida con rivelazione in spettrometria di massa rapido, sensibile e specifico. La Ditta L.S.B Ion Source & Biotechnologies S.R.L.; per la quale lavora il  dott. Cristoni, il giorno 28-08-2012 ci fatto pervenire l’offerta  n. 47.1/2012, (allegato) su:

” SVILUPPO E PERFEZIONAMENTO DI METODICHE PER L’ANALISI DI COMPOSTI STEROIDEI IN CAMPIONI DI SIERO, URINA E SALIVA.”

  • Il giorno  27 ottobre 2012 a Varese si è svolto il congresso dal titolo:

“ENDOCRINOPATIE:  dall’ infanzia, alla transizione, all’ età adulta  Come aggirare gli ostacoli e le insidie del percorso della transizione”.

Vi hanno partecipato come rappresentanti della nostra associazione Sorrentino Nunzia, Dell’Oro Giuseppe e Katia Molgora. Il dott.Russo e Katia Molgora hanno partecipato in veste di relatori.

 

Nel convegno si è evidenziato che negli ultimi trent’anni sono stati attivati, nella maggior parte delle unità operative di Pediatria ambulatori, centri e servizi di endocrinologia e diabetologia pediatrica che hanno preso in cura piccoli pazienti affetti spesso da patologia endocrino-metabolica cronica (diabete, ipotiroidismi, sindromi adrenogenitali congenite, ipogonadismi sindromici e non sindromici etc.). Al raggiungimento del 18° anno di età l’assistenza a tali pazienti dovrebbe essere trasferita all’endocrinologo e/o diabetologo. E’ fondamentale per la continuità e l’efficacia della cura, che tale trasferimento avvenga secondo un programma flessibile che tenga conto non solo dell’età cronologica, ma anche delle competenze del paziente e dei servizi disponibili nella struttura sanitaria.

Un corretto approccio al problema della transizione non sarà solo di beneficio al singolo paziente, ma, collegando i servizi pediatrici e per adulti, può aiutare la ricerca a lungo termine e le modalità di trattamento. Recentemente la letteratura internazionale si è occupata di tale argomento offrendo importanti spunti di riflessione e modelli di gestione del trasferimento. Il presente convegno si propone di mettere a confronto il punta di vista del pediatra endocrinologo, dell’endocrinologo dell’adulto e del paziente sul problema della transizione di pazienti con patologia endocrinologica cronica.

 

L’Associazione ha continuato ad informare e fornire assistenza a tutti coloro che ne hanno fatto richiesta


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