Associazione Iperplasia Surrenale Congenita (AISC) Odv

Attività 2003

 

L’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia ha confermato la donazione alla Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor – Istituto Scientifico San Raffaele, allo scopo di sostenere la ricerca in ambito Endocrinologico c/o il Laboratorio di Endocrinologia Infantile dell’HSR, sotto la responsabilità del Prof. G.Chiumello. (RICERCA: Il PROTOCOLLO PER LO STUDIO DEL 21 DESOSSI-CORTISOLO).

· Per la stagione teatrale 2002-2003 è continuata la collaborazione con la Società Artespettacolo Srl. Grazie all’impegno delle signore Di Nardo Eufemia e Di Nardo Anna sono stati patrocinati da ArfSAG-ONLUS i seguenti spettacoli:

- 7 aprile 2003 Giulio Bossetti  in “ LA SCUOLA DELLE MOGLI”  di Moliere (Teatro Carcano  ore 20.45).

- 28 aprile 2003  compagnia teatrale “I Legnanesi” in “ VIVA L’ITALIA” (Teatro Smeraldo ore 16.00 e ore 21.00).

- 26 maggio 2003 compagnia teatrale “Max Cavallari” in “SOTTO A CHI TOCCA” (Palatenda Brescia ore 16.00 e ore 21.00).

- 4 giugno 2003 compagnia teatrale “Il nuovo teatro dei nove” in “IL TARTUFO” di Moliere (Teatro Carcano  ore 21.00).

- 9 giugno 2003 compagnia teatrale “Max Cavallari” in “SOTTO A CHI TOCCA” (Teatro Smeraldo ore 16.00 e ore 21.00).

·  Sono stati organizzati momenti d’incontro e socializzazione per i soci e amici dell’Associazione:

- Il giorno 1 febbraio 2003 presso lo spazio del COMUNE DI MILANO - SALA CONSIGLIO - Via Oglio, 18 Milano si è svolta la TERZA GIORNATA D’INCONTRO per le famiglie e i pazienti S.A.G. con l’intervento della psicologa Dott.ssa Bregani. Ci sono state numerose presenze da parte delle famiglie.

- Il giorno 29 novembre2003 presso la Villa SPRINGER in Milano si è svolta  la “PRIMA GIORNATA D’INCONTRO TRA RAGAZZI” con la partecipazione del Dott. Russo, la Dott.ssa Bregani e la Dott.ssa Castiglioni. Hanno aderito alla giornata circa 35 persone. I ragazzi hanno proposto all’Associazione, di riorganizzare un’altra giornata per loro.

- Il giorno 13.dicembre presso l’Oratorio della Chiesa di S. Maria del Suffraggio in Milano si è svolta la Prima “FESTA DI NATALE”. Anche in questo caso sono intervenuti numerosi, circa 49 persone. Abbiamo distribuito regali a tutti i bambini e ragazzi presenti. Il Consiglio Direttivo si ritiene soddisfatto dei risultati ottenuti nell’organizzazione delle varie giornate dedicate ai soci.

- Il giorno 28 novembre 2003,  presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia si è svolta  la riunione  del Coordinamento sulle Malattie Rare, istituito dalla Regione Lombardia. All’ordine del giorno vi era da discutere l’inserimento nel programma di screening Lombardo anche quello relativo alla SAG. Il Coordinamento ha  approvato l’inserimento dello screening sulla SAG nel programma “Screening Lombardo”. Si sta aspettando che lo screening venga accettato  e deliberato dalla Giunta della Regione Lombardia.

 

 

 

·  E’ continuata la collaborazione con le altre Associazioni ArfSAG nazionali:

- Il giorno   14 giugno 2004 a Venezia si è costituito il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ArfSAG-Onlus esistenti in Italia (ArfSAG Onlus Veneto, ArfSAG Onlus Piemonte, C.A.H. Onlus – Roma, ArfSAG Onlus Emilia Romagna e AMESAG Onlus Sicilia) per riuscire a realizzare progetti in comune a tutela dei pazienti S.A.G.

Nello stesso giorno è stato realizzato e  approvato, dalle  stesse,   il documento, qui sotto riportato.

 

COMITATO DI COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI  S.A.G.

Il Comitato di Coordinamento  delle Associazioni S.A.G.,  si è costituito il giorno 14 del mese di giugno dell’anno 2003. Aderiscono al Coordinamento tutte le Associazioni Regionali che si occupano della Sindrome Adreno-Genitale.

 

Il Comitato di Coordinamento, ha la funzione di favorire la comunicazione e  il confronto tra le esperienze,  di lavorare su progetti comuni. Le attività sono programmate  su obbiettivi comuni che il  Comitato di Coordinamento si prefigge, e sono:

 

• promuovere e incrementare con ogni mezzo la conoscenza della SAG, al fine di favorirne la prevenzione, la diagnosi precoce e la cura efficace dei soggetti che ne sono colpiti;

• sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare ed assicurare un’assistenza globale dei soggetti che ne sono affetti ed alle loro famiglie;

• formare attraverso corsi di preparazione specifica il personale che svolgerà attività di volontariato nell’Associazione;

• sostenere le famiglie dei soggetti SAG mediante l’attivazione di una rete territoriale di referenti;

• pubblicare materiale divulgativo ed organizzare iniziative pubbliche al fine di diffondere l’informazione più corretta;

• migliorare la collaborazione con le strutture di base;

• stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e organizzazioni che promuovono attività di volontariato con le stesse finalità e specificità;

• favorire la costituzione di nuove Associazioni e coinvolgere queste e quelle già esistenti nel Comitato di Coordinamento;

• alimentare e sostenere la ricerca scientifica nel campo della SAG.

 

·  L’Associazione ha continuato a informare e sostenere tutti coloro che si sono rivolti ai volontari, ha partecipato a tutte quelle manifestazioni, convegni durante i quali si possano informare persone, medici e istituzioni, ed dove è stato possibile raccogliere fondi da devolvere alla ricerca:

- Il giorno 14 dicembre 2003 la Signora Erica Bonati e il Signor Giuseppe Dell’Oro hanno organizzato una MOSTRAMERCATO a Montemarenzo, in Collaborazione con la Polisportiva Levata del Sole, di prodotti artigianali realizzati dalle mamme e dagli amici dell’Associazione. il ricavato è stato donato all’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia.

- La Signora Di Nardo Eufemia ha avuto contatti con i responsabili del “Golf Club di Le Rovedine” Noverasco di Opera (www.rovedine.com). In questa sede è stato organizzato un torneo di golf, che si è svolto da settembre a novembre 2003 ogni giovedì.  Questo torneo è stato sponsorizzato  dalle aziende Beachcomber e Air Mauritius. Queste ultime hanno messo in palio un premio finale che consisteva in un biglietto aereo A/R più pensione completa per una settimana all’Albergo a 5 stelle Paradise Golf a Mauritius  .

Il ricavato di questo premio è stato devoluto all’Associazione ArfSAG-ONLUS LOMBARDIA

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