Associazione Iperplasia Surrenale Congenita (AISC) Odv

Attività 2000

 

• Realizzazione cartoncini salvavita.

• Attivazione della sede operativa dal mese di giugno: Viale Lombardia, 24/26 a San Giuliano Mil.se (MI)      tel/fax 02.98.28.80.93 e-mail arfsag@tiscalinet.it.

• Distribuzione dei farmaci per mezzo delle U.S.L.

• Contatti con le istituzioni ministeriali (C.U.F.; Ministero della Sanità) per ottenere la libera commercializzazione e distribuzione dei farmaci su tutto il territorio nazionale. Richiesta alle ditte farmaceutiche (MERK SHARP & DOHME, BRISTOL – MYERS SQUIBB SPA) di intraprendere la procedura per la registrazione del farmaco da parte dell’EMEA (ente europeo per la valutazione dei medicinali). Le case farmaceutiche per un regolamento europeo entrato in vigore a maggio 2000 potrebbero avere a loro favore dei finanziamenti per la ricerca e lo sviluppo, il monopolio di vendita, per dieci anni, sul mercato di quei farmaci definiti orfani.

• Richiesta alle istituzioni ministeriali della revisione ai ticket con l’inclusione delle analisi non attualmente comprese (es.Renina).

• Conclusione dei corsi di formazioni per i volontari con una relazione tenuta dalla Dottoressa Bregani nell’Assemblea dei Soci del 15 aprile 2000: CONOSCENZA E COMUNICAZIONE DELLA S.A.G.

• Proposta medagliette e braccialetti salvavita.

•  Organizzazione da parte di alcuni soci e amici dell’Associazione della manifestazione  benefica a favore di ArfSAG-ONLUS CON LE MANI DELLE DONNE PER UN’EREDITA’ CHE PUO’ FIORIRE… tenutasi a Monte Marenzo dal 21 al 28 maggio.

• Patrocinio degli spettacoli teatrali organizzati dalla società ArteSpettacolo S.r.l.

• Finanziamento del progetto di ricerca Il PROTOCOLLO PER LO STUDIO DEL 21 DESOSSI-CORTISOLO.

• Incontro nel mese di luglio con le altre Associazioni nazionali S.A.G. (ArfSAG-Piemonte, ArfAG-Veneto) per un progetto di collaborazione: lettere comuni per le case farmaceutiche per sollecitarle ed invitarle ad inoltrare il riconoscimento di alcuni farmaci all’EMEA;  per il Ministero della Sanità per spiegare la necessità dello screening neonatale su  tutto il territorio nazionale; firma della lettera  di Cometa: Disegni di legge Norme per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie;  progetto comune degli opuscoli per le famiglie.

• Richiesta di rendere obbligatori lo screning neonatale su tutto il territorio nazionale con delle lettere di sensibilizzazione indirizzate alle istituzioni nazionali: Carlo Azeglio Ciampi (Presidente della Repubblica); Nicola Mancino (Presidente del Senato della Repubblica); Luciano Violante (Presidente della Camera dei Deputati); Umberto Veronesi (Ministro della Sanità).

• Contatti e collaborazione con le istituzioni sanitarie e amministrative competenti della Regione Lombardia per  rendere obbligatorio lo screening per la patologia S.A.G. in Lombardia: Roberto Formigoni (Presidente Regione Lombardia); Dott. Borsani (Assessorato alla Sanità);  Dott.Corbetta (Clinica Mangiagalli di Milano centro lombardo per lo  screening neonatale).

• A Roma il 26/07/2000 la nostra Associazione è stata convocata ad una riunione dal  Ministero della Sanità,. ArfSAG-ONLUS è stata segnalata con altre 60 associazioni di malattie rare, come rappresentativa della nostra patologia dall'ISS ai responsabili del Ministero della Sanità. L'oggetto della riunione è stato: CONVOCAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI NAZIONALI PER LA LOTTA ALLE MALATTIE RARE (DM 14/04/2000) COMMISSIONE DI STUDIO SULLE MALATTIE RARE. Le 60 associazioni hanno costituito la CONSULTA, che dura in carica un anno, il cui scopo è stato quello di eleggere 5 rappresentanti di associazioni di malattie rare che facciano parte attivamente di questa commissione, il cui mandato dura anch’esso per  un anno, del Ministero della Sanità della quale è membro anche il Professor Chiumello.

• Ristampa pieghevoli informativi e stampa opuscoli per le famiglie.

• Lettere per richiesta di fondi a società e banche per il periodo natalizio.

• Partecipazione alla maratona televisiva di Telethon: testimonianza di una madre socia dell’Associazione.

• Organizzazione da parte di alcuni soci e amici dell’Associazione della manifestazione  natalizia benefica a favore di ArfSAG-ONLUS IL NATALE DEI BAMBINI  tenutasi a Monte Marenzo dal 1 dicembre al 15 dicembre.

• Redazione dei questionari di ricerca per capire le necessità delle famiglie e dei pazienti S.A.G. per impostare i    progetti futuri dell’Associazione.

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