Attività 2005

 

L’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia ha confermato la donazione alla Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor – Istituto Scientifico San Raffaele, allo scopo di sostenere la ricerca in ambito Endocrinologico c/o il Laboratorio di Endocrinologia Infantile dell’HSR, sotto la responsabilità del Prof. G.Chiumello. (RICERCA: Il PROTOCOLLO PER LO STUDIO DEL 21 DESOSSI-CORTISOLO).

· Per la stagione teatrale 2004-2005 è continuata la collaborazione con la Società Artespettacolo Srl  grazie all’impegno delle signore Dinardo Eufemia e Dinardo Anna.

Sono stati patrocinati da ArfSAG-ONLUS i seguenti spettacoli:

- 25 marzo 2005 compagnia PRIMO INCONTRO  in “ IL MEDICO DEI PAZZI” commedia comica in tre atti da “o miedeco d’e pazze” di Eduardo Scarpetta libero adattamento e regia di Gianni Calabrese (Teatro Smeraldo Piazza XXV Aprile Milano ore 16.00 e ore 21.00)

- 30 maggio 2005  compagnia teatrale TEATRO NOVO in “NOBLESS E RINGHIERA…ONA STORIA VERA” di Alfredo Bozzoli adattamento al dialetto milanese della commedia brillante “I PAPA’ NASCONO NEGLI ARMADI di Scandicci e Tarabusi  (Teatro Smeraldo Piazza XXV Aprile Milano ore 16.00 e ore 21.00).

- 16 maggio 2005 compagnia PRIMO INCONTRO  in “ IL MEDICO DEI PAZZI” commedia comica in tre atti da “o miedeco d’e pazze” di Eduardo Scarpetta libero adattamento e regia di Gianni Calabrese (Palabrescia via Zizzola Brescia ore 16.00 e ore 21.00)

 

Sono stati organizzati momenti d’incontro e socializzazione per i soci e amici dell’Associazione:

  • E’ stata convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia,  per il giorno sabato 09 aprile 2005 alle ore 9,00 in prima convocazione, ed alle ore 9,30 dello stesso giorno in seconda convocazione,  presso l’Aula San Tommaso (settore Didattico) dell’Ospedale San Raffaele.

  • Il giorno sabato 28 maggio 2004  dalle ore 9.30 alle ore 16.00 presso il PALAZZO DELLE STELLINE  -  SALA VERDI  Corso Magenta, 61  Milano si è svolta la “QUINTA GIORNATA D’INCONTRO per le famiglie e i pazienti S.A.G.”

L’incontro di gruppo, è stato coordinato dalla Dottoressa Palma Bregani – psicologa presso l’ Ospedale San Raffaele e dal Dott.Russo verterà sugli “aspetti psicologici e medici associati al trattamento terapeutico”. 

Ci sono state numerose presenze da parte delle famiglie.

 

· Nel mese di novembre è stato attivato nella regione Lombardia lo screening neonatale sulla S.A.G.

· Il giorno 18 dicembre presso l’Oratorio della Chiesa di S. Maria del Suffragio in Milano si è svolta la terza “FESTA DI NATALE”. Anche in questo caso sono intervenuti numerosi. Il mago Filidor e un simpatico Babbo Natale hanno allietato l’incontro e distribuito regali a tutti i bambini e ragazzi presenti.

  • E’ continuata la collaborazione con le altre Associazioni ArfSAG nazionali: (Veneto-Padova, Piemonte-Torino, Lazio-Roma, Emilia Romagna-Bologna, Sicilia-Palermo, Campania-Napoli):

Nel giorno 27 novembre 2005, il Comitato di Coordinamento delle Associazioni  SAG si è riunito presso il Palazzo delle Stelline a Milano per discutere e deliberare alcuni punti fondamentali all’interno di un ambizioso progetto di sensibilizzazione, informazione e convergenza di tutte le risorse e le forze a disposizione, al fine di ottenere una maggior visibilità nazionale nei confronti di enti sanitari, realtà istituzionali, comunità scientifiche, oltre che l’apertura di canali di confronto con Associazioni SAG europee e americane.

Gli obiettivi sopra riportati sono stati discussi in maniera dettagliata, entrando nel merito di specifiche questioni di carattere giuridico- scientifico, rispettando il seguente ordine:

1) approvazione del verbale della seduta avvenuta in data 5/06/04 a Palermo c/o il Central Palace Hotel;

2) inserimento delle Associazioni del Piemonte e della Campania nel Coordinamento delle Associazioni SAG;

3) centri nei quali usano la tecnica della dilatazione manuale sulle bimbe operate per gli interventi chirurgici ricostruttivi;

4) punto della situazione del congresso a favore dell’inserimento dell’attività agonistica dei pazienti SAG;

5) raccolta dati sui Centri e i Presidi Nazionali che si occupano di SAG;

6) richiesta di screening neonatale per tutto il territorio Nazionale;

7) confronto con altre associazioni internazionali

8) proposte aggiuntive e raccolta opinioni

Sono stati sviluppati i singoli punti al fine di dare il giusto spazio ad ogni singola questione, facendo emergere la unanime volontà e impegno dell’intero Comitato delle Associazioni SAG, di dar vita ad un importante polo di riferimento per tutti gli utenti su scala nazionale.

·                                                                                                                         Il Consiglio Direttivo approva le donazioni alle altre Associazioni S.A.G. nazionali ed in particolare:

euro 800,00 all’associazione siciliana; euro 600,00 all’associazione romana; euro 300,00 all’associazione di Bologna; euro 300,00 all’associazione di Padova in quanto la loro attività è sostenuta solo ed esclusivamente dai pochi volontari.

  • L’Associazione ha continuato a informare e sostenere tutti coloro che si sono rivolti ai volontari, ha partecipato a tutte quelle manifestazioni, convegni durante i quali si possano informare persone, medici e istituzioni, ed dove è stato possibile raccogliere fondi da devolvere alla ricerca:

  • Nei due mesi precedenti il Natale la Signora Erica Bonati e il Signor Giuseppe Dell’Oro, soci dell’Arfsag Onlus Lombardia,  hanno organizzato nel loro comune di residenza, Montemarenzo con il patrocinio dell’Amministrazione comunale stessa, una esposizione di prodotti artigianali realizzati nel corso dell’anno dalla Signora Erica Bonati.

Nel mese di dicembre hanno organizzato anche dei corsi di MANUALITA’ CREATIVA, presso la sala Civica del Comune di Montemarenzo. Il ricavato è stato donato all’Associazione ArfSAG-ONLUS LOMBARDIA.

  • La Signora Di Nardo nel corso dell’anno si è impegnata alla promozione dell’associazione e allo sviluppo dell’informazione sulla SAG in varie gare e circuiti di golf sul territorio nazionale attraverso la distribuzione del materiale informativo predisposto.

·                                                                                                         ArfSAG-ONLUS Lombardia ha iniziato l’impegno di un’adozione a distanza di una adolescente ucraina tramite l’Associazione “Les Cultures” e di una/un bimbo/bimba marocchina/o tramite l’associazione Soleterre Onlus.

Questo è stato deciso, oltre che per l’importanza di aiutare i bambini in generale, per diffondere l’informazione sulla patologia informando dell’esistenza della patologia stessa tutti quei canali e associazioni che sono a contatto in vario modo con i bambini.


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