Associazione Iperplasia Surrenale Congenita (AISC) Odv

Attività 2007

 

Per la stagione teatrale 2006-2007 è continuata la collaborazione con la Società Artespettacolo Srl  grazie all’impegno delle signore Di Nardo Eufemia e Di Nardo Anna.

Sono stati patrocinati da ArfSAG-ONLUS i seguenti spettacoli:

- nel giorno 05 febbraio 2007 alle ore 20.30 c/o il Teatro Carcano, dal titolo ANTIGONE  rappresentato dalla “Compagnia Teatrale Giulio Bosetti“;

 - nel giorno 23 maggio 2007 alle ore 17,00 e alle ore 21.00 c/o Palatenda di Brescia,  dal titolo PENSACI, GIACOMO  rappresentato dalla compagnia “Nuova Compagnia Teatrale”;

- nel giorno 04 giugno 2007  alle ore 16.30 e alle ore 21.00 c/o il Teatro Smeraldo di Milano, dal titolo MIA FIGLIA SI SPOSA  rappresentato da “Gianfranco D’Angelo e Sandra Milo”;

 

• Sono stati organizzati dalla signora Bonati Erica e dal Sign Dell’Oro Giuseppe dei banchetti e mercatini per ricavare

degli fondi dai beni materiali che l’Associazione ha avuto in beneficenza nell’anno 2006 e dalla vendita di oggetti creati dalla signora Erica Bonati:

domenica 1 luglio erano presenti alla manifestazione “VALCAVA DAY” che si è svolta in località Valcava (comune di Torre de Busi in provincia di Lecco)

La signora  Bonati Erica nel mese di ottobre e novembre ha organizzato un “CORSO DI MANUALITÀ NATALE 2007”con il patrocinio dell’Amministrazione comunale di Monte Marenzo. I corsi si sono svolti con il seguente calendario:

• 30 ottobre – 6 novembre, dalle ore 20,30 alle 23,00 “L’ANGELO GABRIELE”;

• 13 novembre – 20 novembre dalle ore 20,30 alle 23,00   “BABBO NATALE PARASPIFFERI”;

• 27 novembre dalle ore 20,30 alle 23,00   “PORTA TOVAGLIOLI A SOGGETTTO NATALIZIO”.

I corsi si sono tenuti presso la sala civica del Comune di Monte Marenzo.

Il ricavato,  di euro 1.700,00 è stato donato dalla signora Bonati Erica all’Associazione

 

• Anche quest’anno l’Associazione ha deciso di devolvere soldi in beneficenza adottando due bambini a distanza tramite

un’altra Associazione preposta. Questo sempre nell’ottica sia di compiere un atto nobile e dovuto nei confronti di chi si trova in difficoltà, sia per sfruttare questo canale per diffondere informazioni sulla patologia negli ambienti più a contatto coi bambini:

è stata effettuata un’adozione a distanza con l’associazione “OCCHI SUL TERZO MONDO Emilio Riboni ONLUS” che si occupa di sostenere progetti nei paesi del terzo mondo (pozzi, orfanotrofi, ambulatori…) www.occhisulterzomondo.org. di un’adozione a distanza di una adolescente ucraina “Lubenko Galena”  tramite l’Associazione “ "TI DO UNA MANO - ONLUS - Monza”

 

• Anche quest’anno l’Associazione  si è iscritta per via telematica nell’elenco dei potenziali beneficiari del 5 per 1000 Irpef

per l’anno 2007, e risulta iscritta nell’elenco pubblicato, dall’Agenzia delle Entrate, delle Associazioni ONLUS aventi diritto al 5 per 1000

 

• Per l’anno 2007 è stato riconfermato un contratto di collaborazione esterna con la Signora Di Nardo Eufemia, che già

in questi anni ha svolto costantemente questo tipo di attività e che, in questo modo, la impegnerà quotidianamente e a tempo pieno nell’organizzazione di eventi, gestione golf, banchetti informativi. Il contratto sarà stipulato  per il periodo che va dal 02.05.07 al 30.10.07 per un ammontare di Euro 10.000,00.

Il Calendario Del TROFEO ASSOCIAZIONE ARFSAG ONLUS LOMBARDIA 18 BUCHE comprenderà le seguenti date:

25/02/07 Is Molas - 25/02/07 Garda Golf

04/03/07 Valdichiana 

14/04/07 Jesolo - 25/04/07 Metaponto - 25/04/07 La Bollina

19/05/07 Toscana - 19/05/07 Ca Degli Ulivi

02/06/07 S.Michele

05/07/07 Modena - 29/07/07 Eucalyptus - 08/07/07 Casentino

05/08/07 Puntaldia - 17/08/07 Riva Dei Tessili - 18/08/09 Menaggio E Cadenabbia - 19/08/09  Tirrenia

02/09/07 Fontevivo - 08/09/07 Vigevano

06/10/07 Il Colombaro - 06/10/07 Molino Del pero - 18/10/07 Fiordalisi - 24/10/07 Green Club - 27/10/07 Zoate

Finale a riva dei Tessili e Metaponto il 19 e 20 ottobre

 

• L’Associazione ha stipulato un contratto di collaborazione esterna per l’aggiornamento della Dr.ssa Paola Vigano,

medico ricercatore che lavora presso il Laboratorio di Screening Neonatale della Regione Lombardia.  (per presentare la sua attività la Dr.ssa Vigano’ era presente in assemblea ai soci presenti ha esposto quanto viene eseguito presso il Laboratorio di Screening Neonatale della Regione Lombardia)

La Dr.ssa Vigano’ ha partecipato al Congresso "The 2007 Newborn Screening and Genetic Testing Symposium" dal 07 al 10 maggio 2007 a Minneapolis USA.  E’ stato un momento fondamentale d'aggiornamento e verifica delle politiche organizzative del Laboratorio di Screening Neonatale della Regione Lombardia, in un'ottica di sinergia operativa e comuni obiettivi fra strutture professionali e società civile". Lo sviluppo dei processi d'armonizzazione e l'espansione dei programmi di screening sono un obiettivo prioritario del  Laboratorio, sia dal punto di vista tecnologico e metodologico che da quello organizzativo. I benefici ipotizzabili per la popolazione neonatale lombarda sono di gran lunga superiori alle criticità prevedibili.

 

• Grazie alla collaborazione del Dott. Carlo Corbetta (responsabile del Laboratorio di Screening Neonatale della Regione

Lombardia) sono stati distribuiti,  presso i centri di Neonatologia e Ostetricia degli Ospedali Lombardi,  500 opuscoli informativi sulla C.A.H.

 

• Si sono organizzate attività rivolte direttamente ai soci:

 

- L’Associazione ha continuato ad informare e sostenere tutti coloro che si rivolgeranno ai volontari.

 

- E’ stata convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione ArfSAG-ONLUS Lombardia,  per il giorno sabato 21 aprile 2007 alle ore 9,00 in prima convocazione, ed alle ore 9,30 dello stesso giorno in seconda convocazione,  presso l’Aula San Tommaso (settore Didattico) dell’Ospedale San Raffaele, presenti in maggioranza con un totale di 17 soci.

 

- E’ continuata la collaborazione con  il COMITATO DI COORDINAMENTO NAZIONALE  delle Associazioni ISC esistenti in Italia (Veneto, Piemonte, Lazio, Emilia Romagna, Sicilia e Campania).

Il 10 novembre 2007 il Coordinamento,   ha organizzato un Congresso a Bologna,  IPERPLASIA SURRENALE CONGENITA (ISC/CAH) TERAPIE ALTERNATIVE, CHIRURGIA COSMETICO FUNZIONALE, ASPETTI PSICOSOCIALI presso l’Aula Magna della clinica pediatrica Gozzadini Policlinico Universitario S.Orsola Malpigli. Questa giornata è stata un successo: hanno partecipato più di 200 persone (famiglie e pazienti), i medici sono stati molto coinvolti e i contenuti degli argomenti sono stati  decisamente interessanti. Durante tutta la giornata ci sono state diverse domande che le famiglie o i pazienti rivolgevano agli esperti e questi sono stati sempre disponibili nel rispondere. Pensiamo che i due interventi dei pazienti adulti  abbiano rassicurato i genitori molto più di quanto avrebbero potuto fare anche i più autorevoli esperti.

 

- L’Associazione in accordo con le Associazioni facenti parte del Coordinamento ha evidenziato una problematica molto grave che esige una immediata risoluzione: la difficoltà nella fornituraa del farmaco Florinef.

- E’ stata scritta una lettera di lamentela ai vari Enti (Ditta Bristol Myers Squibb, Ministero della Salute Direzione Generale Farmaci e Dispositivi Medici Ufficio I°, Regione Lombardia – Rete Servizi e Emergena Urgenza) per spiegare che moltissimi pazienti ISC, dislocati nelle varie regioni italiane, hanno reso noto che nel corso dell’ultimo anno il farmaco fornito su tutto il territorio nazionale, aveva una scadenza molto ravvicinata, non solo riferita all’anno in corso, ma neppure sufficiente per far fronte all’utilizzo di sei mesi. Questo ha causato un disagio notevole poiché la fornitura è stata talvolta negata e altre volte costituita da pochissime confezioni. Di conseguenza i pazienti sono stati costretti ad ulteriori richieste e talvolta si sono trovati nell’impossibilità di poter avere il farmaco.

E’ stato messo in evidenza che per i pazienti ISC. il Florinef è un farmaco SALVAVITA senza il quale assolutamente non si può vivere, sarà ritenuto prioritario riportare all’attenzione dei sopracitati enti la necessità di un’azione concreta, risolutiva e a breve termine, affinché le strutture sanitarie, predisposte alla distribuzione, vengano fornite del suddetto farmaco con una scadenza più dilazionata secondo le reali esigenze dei pazienti e non solo secondo le logiche di mercato.

Il Coordinamento ha ricevuto risposta, relativa alla segnalazione della fornitura del farmaco Florinef, da parte della ditta Bristol che esprime la propria totale disponibilità a risolvere la situazione.

Ed anche dall’Agenzia italiana del Farmaco è arrivata comunicazione che il farmaco deve essere distribuito e fornito.

 

- In seguito a varie comunicazioni di mancate forniture da parte delle ASL dei farmaci per la cura della ISC, l’associazione ha inviato a 200 persone (soci e simpatizzanti dell’associazione) un questionario, per sapere se effettivamente tutti ricevono i farmaci dalle ASL oppure no.

Purtroppo sono arrivate soltanto 31 risposte:

26 persone ricevono i farmaci: 5 dall’HSR; 6 da altri ospedali; 13 dalla propria ASL

6 persone non ricevono i farmaci dalla propria ASL

Per il resto non ci è pervenuto il dato.

 

- I soci sono stati informati di uno studio eseguito dal Dott.Marco Cappa dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma – sede di Palidoro (primario del reparto di Endocrinologia Dipartimento di Medicina Pediatrica)  riguardante lo sport agonistico per le persone affette dalla Iperplasia Surrenale Congenita (ISC) è stato pubblicato. Secondo questo studio per le persone affette da ISC, se assumono un’adeguata terapia, non esistono controindicazioni per praticare  attività sportiva, salvo diversa disposizione. Lo studio è stato esaminato dalla Commissione Sportiva del CONI che ha dato disposizioni affinché vengano pubblicate e spiegate le linee guida che  il  medico sportivo deve seguire per poter concedere  l’idoneità allo  sport agonistico.

La rivista è la seguente:

MEDICINA DELLO SPORT

Rivista della federazione medico sportiva italiana

Volume 60 – n. 3 settembre 2007

SOCIETA’ ITALIANA DI ENDOCRINOLOGIA – FEDERAZIONE MEDICO SPORTIVA ITALIANA

LINEE GUIDA PER LA CONCESSIONE DELL’IDONEITA’ ALL’ATTIVITA’ SPORTIVA ED IL MONITORAGGIO DEGLI ATLETI AFFETTI DA MALATTIE DEL SISTEMA ENDOCRINO

Edizioni Minerva Medica

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