29/02/2008 Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Riceviamo e volentieri pubblichiamo il seguente annuncio:
L' Associazione Culturale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i valori - Sviluppo e Tutela dei diritti", invocando ancora una volta l'Art.32 della nostra Costituzione che sancisce la difesa del diritto alla tutela della salute, ribadisce l'urgenza di una soluzione ad un problema che nel nostro Paese è ignorato e sottovalutato: le "Malattie Rare".
Dopo decenni di colpevole silenzio e di disinvolta disattenzione, la nostra Associazione ha chiesto ufficialmente che il 2008 venga riconosciuto come l'anno dei Malati Rari.
A tale riguardo ben venga la proclamazione del 29 febbraio a giornata delle "Malattie Rare", purché essa non divenga un momento auto-celebrativo o di puro clamore mediatico, ma un'occasione di reale presa di coscienza del problema e che porti all'immediata approvazione di una legge.
Documento di convocazione:
PRESIDENTE Sen. Ombretta Fumagalli Carulli
PRESIDENTE VICARIO Sen. Mario Occhipinti
SEGRETARIO Claudio Giustozzi
Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma
Tel 06 3389120 fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it http://www.dossetti.it
Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute
MALATTIE RARE E DISABILITÀ
Siamo Rari…ma Tanti
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
venerdì, 29 febbraio 2008
ore 09.00 – 14.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158 – Roma
PROGRAMMA PROVVISORIO
PATROCINI RICHIESTI
• Ministero della Salute
• Regione Lazio
• Provincia di Roma
• Comune di Roma
• Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne - COFACE
Dalla Costituzione della Repubblica Italiana:
Art. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto
dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite
agli indigenti”
Art. 38 “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi
necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza
sociale”
08.15 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI AL CONVEGNO
09.00 PRESENTAZIONE DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI
Sen. Dr. Mario Occhipinti
Presidente Vicario dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti
09.15 LETTURA MAGISTRALE “IL DIRITTO ALLA SALUTE”
Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”
SESSIONE I
09.30 INDIRIZZI DI SALUTO
Sen. Ignazio Roberto Marino*
Presidente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità
10.00 PRESIEDONO I LAVORI
On Dorina Bianchi
Vice Presidente XII Commissione Affari Sociali
Sen. Emanuela Baio Dossi
Membro della XII Commissione permanente Igiene e Sanità
Sen Cesare Cursi*
Vicepresidente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità
------------INTERVENTI PROGRAMMATI DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI---------
APRE GLI INTERVENTI
Carla Garbagnati Crosti
Presidente Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia - GILS
SESSIONE II
Moderatori Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori –
Sviluppo e Tutela dei diritti”
Sen. Dr. Mario Occhipinti
Presidente Vicario dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i
Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti
11.00 OFFICINA MALATTIE RARE: DIRITTO E TUTELA DELLA SALUTE
Dr.Claudio Giustozzi
Segretario nazionale dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i
Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”
11.15 I CITTADINI PER L’EUROPA E IL RUOLO DELLE FAMIGLIE PER UNA CITTADINANZA
EUROPEA
Dr.ssa Anna Maria Comito
Presidente COFACE – handicap e vice Presidente U.F.HA
11.30 TEST GENETICI PREVISIONE E PREDIZIONE
Prof. Bruno Dallapiccola
Direttore Scientifico Istituto C.S.S. Mendel
11.45 MALATTIE GENETICHE E METABOLICHE IN PEDIATRIA
Prof. Gaetano Sabetta
Responsabile Unità Operativa Patologia Metabolica
Dipartimento di Neuroscienze - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
12.00 CASE MANAGER, BIOETICA, SCIENZE UMANE E DISABILITÀ
Prof.ssa Matilde Leonardi
Responsabile SSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità
Health And Disability Network (HEADNET)
Vice Presidente Federazione Italiana Associazioni Neurologiche
Direzione Scientifica – Fondazione IRCCS
Istituto Neurologico Carlo Besta
12.15 CONNOTAZIONI SOCIO-SANITARIE DELLE MALATTIE RARE
Dott.ssa Anna Maria Guadagni
Consiglio Direttivo dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i
Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”
12.30 TRENTA MINUTI CON LE INDUSTRIE FARMACEUTICHE
13.00 INTERVENTI DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
14.00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA
Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori –
Sviluppo e Tutela dei diritti”
*Sono stati invitati
Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potranno essere soggetti a variazione
ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario, entro
giovedì 28 febbraio 2008, compilare il modulo on line raggiungibile dall’home page
dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare nome e cognome alla
Segreteria Organizzativa: e-mail: segreteria@dossetti.it
Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259
Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche
istituzionali, l’accesso a Palazzo Marini prevede, pena il divieto di ingresso, la
trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i
partecipanti e un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.
Per l’accesso a Palazzo Marini è necessario un documento di riconoscimento valido.
Segreteria Organizzativa
Laura Giovannini, Lorenzo Giustozzi, Paola Presutti
Comitato Scientifico
Stefania Cupido, Anna Maria Guadagni, Ivana Purificato
Rapporti con le Istituzioni
Grazia Orlanducci
Rapporti con le Aziende
Gian Piero Nicolini
Ufficio Legale
Mario Caligiuri, Antonella Minieri
Rapporti con la stampa
Claudio Giustozzi (Segretario nazionale) Cell. 347 3778006,
Laura Giovannini, Paola Presutti Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it
Accredito giornalisti
La procedura dell’Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l’invio di un fax di
accredito al n. 06 6783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di
registrazione e/o computer.
L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARÀ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA
CHIUSURA DEI LAVORI - ALLE ORE 14.00 – A COLORO I QUALI NE AVRANNO
FATTO RICHIESTA
Associazione culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti”
Presidente Associazione: Sen. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario: Sen. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale: Claudio Giustozzi
Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 - 00135 Roma
Tel. 06 3389120 – fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.it – http://www.dossetti.it
Sede Lombardia: Corso Sempione, 83 – 20149 Milano
e-mail: sedemilano@dossetti.it
