29/02/2008 Prima Giornata Europea delle Malattie Rare

Riceviamo e volentieri pubblichiamo il seguente annuncio:

L' Associazione Culturale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i valori - Sviluppo e Tutela dei diritti", invocando ancora una volta l'Art.32 della nostra Costituzione che sancisce la difesa del diritto alla tutela della salute, ribadisce l'urgenza di una soluzione ad un problema che nel nostro Paese è ignorato e sottovalutato: le "Malattie Rare".

Dopo decenni di colpevole silenzio e di disinvolta disattenzione, la nostra Associazione ha chiesto ufficialmente che il 2008 venga riconosciuto come l'anno dei Malati Rari.

A tale riguardo ben venga la proclamazione del 29 febbraio a giornata delle "Malattie Rare", purché essa non divenga un momento auto-celebrativo o di puro clamore mediatico, ma un'occasione di reale presa di coscienza del problema e che porti all'immediata approvazione di una legge.

Documento di convocazione:

PRESIDENTE Sen. Ombretta Fumagalli Carulli

PRESIDENTE VICARIO Sen. Mario Occhipinti

SEGRETARIO Claudio Giustozzi

Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma

Tel 06 3389120 fax 06 30603259

e-mail: segreteria@dossetti.it http://www.dossetti.it

Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute

MALATTIE RARE E DISABILITÀ

Siamo Rari…ma Tanti

Prima Giornata Europea delle Malattie Rare

venerdì, 29 febbraio 2008

ore 09.00 – 14.00

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini – Sala delle Conferenze

Via del Pozzetto, 158 – Roma

PROGRAMMA PROVVISORIO

PATROCINI RICHIESTI

• Ministero della Salute

• Regione Lazio

• Provincia di Roma

• Comune di Roma

• Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne - COFACE

Dalla Costituzione della Repubblica Italiana:

Art. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto

dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite

agli indigenti”

Art. 38 “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi

necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza

sociale”

08.15 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI AL CONVEGNO

09.00 PRESENTAZIONE DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI

Sen. Dr. Mario Occhipinti

Presidente Vicario dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti

09.15 LETTURA MAGISTRALE “IL DIRITTO ALLA SALUTE”

Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”

SESSIONE I

09.30 INDIRIZZI DI SALUTO

Sen. Ignazio Roberto Marino*

Presidente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità

10.00 PRESIEDONO I LAVORI

On Dorina Bianchi

Vice Presidente XII Commissione Affari Sociali

Sen. Emanuela Baio Dossi

Membro della XII Commissione permanente Igiene e Sanità

Sen Cesare Cursi*

Vicepresidente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità

------------INTERVENTI PROGRAMMATI DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI---------

APRE GLI INTERVENTI

Carla Garbagnati Crosti

Presidente Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia - GILS

SESSIONE II

Moderatori Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori –

Sviluppo e Tutela dei diritti”

Sen. Dr. Mario Occhipinti

Presidente Vicario dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i

Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti

11.00 OFFICINA MALATTIE RARE: DIRITTO E TUTELA DELLA SALUTE

Dr.Claudio Giustozzi

Segretario nazionale dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i

Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”

11.15 I CITTADINI PER L’EUROPA E IL RUOLO DELLE FAMIGLIE PER UNA CITTADINANZA

EUROPEA

Dr.ssa Anna Maria Comito

Presidente COFACE – handicap e vice Presidente U.F.HA

11.30 TEST GENETICI PREVISIONE E PREDIZIONE

Prof. Bruno Dallapiccola

Direttore Scientifico Istituto C.S.S. Mendel

11.45 MALATTIE GENETICHE E METABOLICHE IN PEDIATRIA

Prof. Gaetano Sabetta

Responsabile Unità Operativa Patologia Metabolica

Dipartimento di Neuroscienze - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

12.00 CASE MANAGER, BIOETICA, SCIENZE UMANE E DISABILITÀ

Prof.ssa Matilde Leonardi

Responsabile SSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità

Health And Disability Network (HEADNET)

Vice Presidente Federazione Italiana Associazioni Neurologiche

Direzione Scientifica – Fondazione IRCCS

Istituto Neurologico Carlo Besta

12.15 CONNOTAZIONI SOCIO-SANITARIE DELLE MALATTIE RARE

Dott.ssa Anna Maria Guadagni

Consiglio Direttivo dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i

Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”

12.30 TRENTA MINUTI CON LE INDUSTRIE FARMACEUTICHE

13.00 INTERVENTI DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI

14.00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA

Sen. Prof. Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori –

Sviluppo e Tutela dei diritti”

*Sono stati invitati

Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potranno essere soggetti a variazione

ISCRIZIONE AL CONVEGNO

Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario, entro

giovedì 28 febbraio 2008, compilare il modulo on line raggiungibile dall’home page

dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare nome e cognome alla

Segreteria Organizzativa: e-mail: segreteria@dossetti.it

Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259

Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche

istituzionali, l’accesso a Palazzo Marini prevede, pena il divieto di ingresso, la

trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i

partecipanti e un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.

Per l’accesso a Palazzo Marini è necessario un documento di riconoscimento valido.

Segreteria Organizzativa

Laura Giovannini, Lorenzo Giustozzi, Paola Presutti

Comitato Scientifico

Stefania Cupido, Anna Maria Guadagni, Ivana Purificato

Rapporti con le Istituzioni

Grazia Orlanducci

Rapporti con le Aziende

Gian Piero Nicolini

Ufficio Legale

Mario Caligiuri, Antonella Minieri

Rapporti con la stampa

Claudio Giustozzi (Segretario nazionale) Cell. 347 3778006,

Laura Giovannini, Paola Presutti Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259

e-mail: segreteria@dossetti.it

Accredito giornalisti

La procedura dell’Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l’invio di un fax di

accredito al n. 06 6783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di

registrazione e/o computer.

L’ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARÀ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA

CHIUSURA DEI LAVORI - ALLE ORE 14.00 – A COLORO I QUALI NE AVRANNO

FATTO RICHIESTA

Associazione culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti”

Presidente Associazione: Sen. Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente Vicario: Sen. Mario Occhipinti

Segretario Nazionale: Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 - 00135 Roma

Tel. 06 3389120 – fax 06 30603259

e-mail: segreteria@dossetti.it – http://www.dossetti.it

Sede Lombardia: Corso Sempione, 83 – 20149 Milano

e-mail: sedemilano@dossetti.it