​GIORNATA DEI PAZIENTI E FAMIGLIE 2011

December 11, 2011

Ringraziamo gli amici dell' Associazione ARFSAG di Bologna che hanno organizzato questa interessantissima giornata e Vi invitiamo a partecipare numerosi.

Programma della giornata:

 

Giornata Nazionale di Studio (ISC)

Un “difetto” da superare: opzioni terapeutiche

 

Bologna | 12 Novembre 2011

Aula Magna Pediatria | Azienda Ospedaliero-Universitaria 

Policlinico S.Orsola-Malpighi | via Massarenti 11 – Bologna

 

ore   9.00

registrazione | iscrizione

 

ore   9.30

saluti delle autorità

 

ore   9.45

apertura dei Lavori:

Prof. Alessandro Cicognani | Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna

 

prima parte | moderatore Prof. Alessandro Cicognani

 

ore 10.00

Prof. Antonio Balsamo | Azienda Ospedaliero-Universitaria, Bologna

Le informazioni di genetica utili per le famiglie con Iperplasia Surrenalica                                Congenita.

I difetti più comuni (deficit 21-idrossilasi e 11-idrossilasi)

 

ore 10.20

Dr. Gianni Russo | Università Vita e Salute San Raffaele, Milano

Progressi e futuro in tema di terapia per l’Iperplasia Surrenalica Congenita

 

ore 10.40

Dr. Piernicola Garofalo | Ospedale “Cervello”, Palermo

Transizione all’adulto, programmi di follow-up, fertilità

 

ore 11.00

dibattito sui temi trattati  

                                                                                                      

ore 11.15

coffee break

 

seconda parte | moderatore Dr. Gianni Russo

 

ore 11.45

Dr.ssa Nella Greggio| Università di Padova – U.O Pediatria

Pubertà, fertilità, sessualità nei pazienti ISC/CAH

 

ore 12.05

Dr.ssa Silvia Einaudi | Ospedale infantile Regina Margherita, Torino

Forme non classiche: diagnosi, scelte terapeutiche e outcome quanto il deficit è “mite”

 

ore 12.25

Dr. ssa Maria Teresa Assante | UO Pediatria, Assegnista Psicologia

Aspetti psicologici dell’Iperplasia Surrenalica Congenita in età evolutiva

 

ore 12.55

dibattito sui temi trattati

 

ore 13.30

buffet e libero scambio di idee e problemi

 

terza parte: moderatore Dr Uberto Pagotto | Az. Ospedaliero-Universitaria, Bologna

il contributo delle “Ditte Farmaceutiche” al benessere dei pazienti

 

ore 14.30

Chronocort TM (Phoqus Pharmaceuticals - Kent, UK)

L’idrocortisone a rilascio programmato, vantaggi rispetto all’idrocortisone convenzionale

 

ore 14.50

Dr.  Maurizio Cervo | Country Manager, Laboratoires Genopharm - Adixon Fluoroidrocortisone a lunga conservazione formulato per resistere a temperatura ambiente

 

ore 15.10

dibattito sul tema

 

ore 15.30

conclusioni

 

Rivolgiamo questa nuova giornata di studio in particolar modo ad adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].

Le Associazioni ISC-CAH italiane hanno inteso realizzare questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita,  nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.

 

organizzazione

ArfSAG Emilia-Romagna ONLUS

Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno-Genitale

Iperplasia Surrenale Congenita

rocco.garcea@unibo.it

Tel. (0039) 338 2788727

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