RARI MA NON TROPPO su WhatsApp
L’Associazione ISC-ONLUS Lombardia con grande piacere vuole informare dell’esistenza di un gruppo WhathsApp RARIMANONTROPPO creato da Roberto (papà di un bambino affetto da Iperplasia) con la collaborazione di altri genitori.
L’ Associazione trova molto utile lo scambio di esperienze e il supporto che si è creato tra i genitori e i pazienti all’interno del gruppo e appoggia, condivide e rispetta gli intenti, le finalità di questo gruppo, che è gestito in modo autonomo ed indipendente solo dai genitori. Pertanto l’Associazione declina ogni responsabilità per quanto riguarda la gestione dei contenuti e dei dati personali trattati.
Si ringrazia di cuore per il quotidiano impegno, per la dedizione di Roberto e di tutti i genitori che condividono le loro esperienze, supportano, sostengono, informano tutte quelle persone che si trovano “da sole” ad affrontare le problematiche derivate dalla patologia.
Qui di seguito vi riportiamo la lettera di invito e presentazione scritta da Roberto al riguardo del gruppo “RARIMANONTROPPO”:
Gruppo di genitori e pazienti affetti da Iperplasia Surrenalica Congenita (ISC-SAG)
Nell’aprile del 2016, io, Roberto (genitore di un bimbo affetto da ISC Completa con perdita di sali), con l’approvazione di altri genitori, ho creato il gruppo RARIMANONTROPPO sulla piattaforma WhatsApp.
Questo gruppo è indirizzato a coloro che vogliono scambiarsi esperienze e conoscere altre persone che, come noi, si trovano a convivere (direttamente o indirettamente) con la gestione di questa patologia.
Se vuoi far parte di questa community, che ad oggi conta circa 57 persone (residenti in diverse regioni d’Italia come Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Campania, Puglia), ti basterà scrivere un e-mail al seguente indirizzo: rarimanontroppo@libero.it oppure utilizzare il seguente link: https://chat.whatsapp.com/CIFNmBQ5REI4VSUoIRRnGd
Grazie alle esperienze di ognuno di noi, abbiamo potuto dare un aiuto “morale” e “pratico” a chi, per la prima volta, si trovava a dover gestire questa situazione.
La tua parola e la tua esperienza potranno essere una “finestra sul futuro” per i genitori pieni di interrogativi.
Note importanti:
NON si discutono terapie e dosaggi, per quello ci sono i medici.
Il gruppo è senza censura, gli amministratori del gruppo declinano qualsiasi responsabilità sul contenuto e sulla divulgazione della chat.
Saremo lieti di accoglierti per far crescere questa rete, per aiutare ed essere aiutati.
Rarimanontroppo
Roberto
