V Giornata Nazionale di Studio (ISC)

May 8, 2017

programma della giornata 

 

 scheda di adesione da scaricare e rinviare entro il 20 Maggio 

 

 

Cari Amici,

 

è con grande piacere che proponiamo una nuova Giornata di Studio - di cui troverete qui allegato il programma - che si terrà a Bologna, presso il CAMPLUS BONONIA, il prossimo 3 giugno, rivolta in particolar modo ad adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nell’Iperplasia Surrenale Congenita (ISC).

 

Come sapete, la nostra Associazione, insieme con le altre Associazioni Regionali ISC, ha già organizzato giornate di studio tese a migliorare la conoscenza della “condizione ISC” e le relazioni interpersonali.

Riteniamo sia sempre attuale l’introduzione delle precedenti giornate, in cui si poneva l’accento sull’evoluzione del rapporto “medico/paziente”.

 

E’ necessario perciò che vi siano occasioni dove i diversi punti di vista si confrontino per cercare un nuovo modo di interagire, ed eventi come questo vogliono assolvere proprio a questo compito. Continuerà anche in questa giornata lo sforzo da parte degli “addetti ai lavori” di trovare un linguaggio adatto a questo dialogo. Nel caso specifico i colleghi medici, biologi molecolari e psicologi utilizzeranno il meno possibile termini tecnici e frasi “da convegno specialistico”. La possibile partecipazione di ragazzi di varie fasce d’età, inoltre, deve prevedere argomenti trattati in modo adeguato. Per contro i ragazzi e i componenti delle famiglie dovranno sforzarsi di superare la comprensibile difficoltà a parlare in pubblico ed esprimere i propri dubbi, le esperienze negative e positive, le difficoltà nei rapporti sanitari, anche quando Il coinvolgimento della sfera “genitale/sessuale”, che spesso fa parte del “difetto” ISC, rende più difficile questa comunicazione.

 

La diagnosi ed il trattamento della ISC sembrano essere ben consolidati. Tuttavia, quando un gruppo di “esperti internazionali” ha preparato le linee guida per la pratica clinica dell’ISC, diversi temi sono rimasti irrisolti.

 

Questi includono alcuni dubbi riguardanti il trattamento prenatale, il dosaggio terapeutico ottimale di glicocorticoidi e mineralcorticoidi, l’uso di farmaci utili a promuovere la crescita o a ritardare la pubertà. Altri aspetti riguardano specifiche esigenze da considerare durante il processo di “transizione” dall’ assistenza pediatrica/adolescenziale a quella dell’adulto, i nuovi metodi di laboratorio per i dosaggi ormonali, sicuramente più precisi, ma anche più complessi e costosi rispetto ai metodi di routine ancora utilizzati nella maggior parte dei Centri, i nuovi farmaci messi a disposizione dalla ricerca scientifica mondiale.

 

Fattori tutti che influiscono sulla qualità della vita e del benessere psicologico dei soggetti ISC.

L’incontro sarà inoltre l’occasione per presentare i risultati di alcuni progetti tesi a migliorare l’assistenza e la conoscenza dell’Iperplasia Surrenale Congenita (tecnica “MLPA” per l’analisi dei geni coinvolti nelle ISC, Protocollo PREDEX, ecc).

Ci auguriamo che l’incontro possa risultare utile e interessante come i precedenti e coronare l’impegno profuso dalle diverse Associazioni Regionali operanti in Italia per la sua organizzazione.

 

La partecipazione alla giornata di studio è gratuita.

 

Nella speranza di una numerosa e attiva presenza, vi invitiamo a comunicarci la vostra partecipazione, inviandoci il modulo di adesione, entro il 20 maggio 2017, in modo da poter organizzare al meglio l’accoglienza.

Cordialmente,                                                                                                      Presidente ISC-ONLUS Lombardia

                                            (Nunzia Sorrentino)

 

 

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