22/05/2017

Da oggi potete visionare i video riguardanti seminari, conferenze ed assemblee sul nostro canale Youtube.

Di seguito il link:

https://www.youtube.com/channel/UCNlKpB2j7itYhuvQgtSPr5A

08/05/2017

INTRODUZIONE STUDIO

Il trattamento prenatale con Desametazone è stato introdotto per la prima volta nel 1979 dalla Prof. Maguelone Foret in Francia (27, 28) e dal 1986 dalla Prof. Maria New in USA (29).

Gli sperimentatori dimostrarono la possibilità di prevenire la virilizzazione dei genitali dei neonati di sesso femminile affetti da Iperplasia Surrenale Congenita (ISC). Tale prevenzione si basa sulla somministrazione materna di desametazone, un glicocorticoide che attraversa la placenta, da attuare fin dalle prime settimane di gravidanza (dopo la quinta e prima della nona settimana). La soppressione della steroidogenesi fetale porta ad una concomitante riduzione della secrezione di androgeni e al miglioramento della virilizzazione dei genitali delle femmine affette. Il fine di tale trattamento è mirato alla sola prevenzione della virilizzazione genitale dei feti affetti di sesso femminile. Poiché finora è stato possibile conoscere il sesso del feto e la sua condizione di malattia solo d...

08/05/2017

programma della giornata 

 scheda di adesione da scaricare e rinviare entro il 20 Maggio 

Cari Amici,

è con grande piacere che proponiamo una nuova Giornata di Studio - di cui troverete qui allegato il programma - che si terrà a Bologna, presso il CAMPLUS BONONIA, il prossimo 3 giugno, rivolta in particolar modo ad adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nell’Iperplasia Surrenale Congenita (ISC).

Come sapete, la nostra Associazione, insieme con le altre Associazioni Regionali ISC, ha già organizzato giornate di studio tese a migliorare la conoscenza della “condizione ISC” e le relazioni interpersonali.

Riteniamo sia sempre attuale l’introduzione delle precedenti giornate, in cui si poneva l’accento sull’evoluzione del rapporto “medico/paziente”.

E’ necessario perciò che vi siano occasioni dove i diversi punti di vista si confrontino per cercare un nuovo modo di interagire, ed eventi come questo vogliono assolvere proprio a questo compito. Continuerà anche in questa giornata lo sforzo d...

11/04/2017

Pubblichiamo il report attività per il periodo 2016 - 2017 scaricabile qui

02/03/2017

L’Associazione ISC-ONLUS Lombardia con grande piacere vuole informare dell’esistenza di un gruppo WhathsApp RARIMANONTROPPO creato da Roberto (papà di un bambino affetto da Iperplasia) con la collaborazione di  altri genitori.


 

L’ Associazione trova molto utile lo scambio di esperienze e  il supporto che si è creato tra i genitori e i pazienti all’interno del gruppo e appoggia, condivide e rispetta gli intenti, le finalità di questo gruppo, che è gestito in modo autonomo ed indipendente solo dai genitori. 

Pertanto l’Associazione declina ogni responsabilità per quanto riguarda la gestione dei contenuti e dei dati personali trattati.
 

Si ringrazia di cuore per il quotidiano impegno, per la dedizione di Roberto e di tutti i genitori che condividono le loro esperienze,    supportano, sostengono,  informano tutte quelle persone che si trovano “da sole”  ad affrontare  le  problematiche derivate dalla patologia.
 

Qui di seguito vi riportiamo la lettera di...

02/03/2017

A tutti i soci e agli amici dell’Associazione ISC ONLUS Lombardia,

con la presente Vi comunichiamo che è convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione ISC ONLUS Lombardia,  per il giorno sabato  08  aprile 2017  alle ore 9,00 in prima convocazione,  alle ore 9,30 dello stesso giorno in seconda convocazione,  presso:   l’Ospedale San Raffaele – AULA  SAN LUCA– Settore didattico,- Via Olgettina  n. 60 Milano per discutere e deliberare sul seguente

ORDINE DEL GIORNO:

  1. Relazione dott. Gianni Russo:"la terapia sostitutiva: la quotidianità, gli imprevisti, le novità";
     

  2. relazione dott.ssa Silvia Meroni: “screening neonatale 21OHD: 10 anni di esperienza in regione Lombardia”;
     

  3. relazione sull’attività svolta nell’anno 2016 e presentazione dell’attività programmata anno 2017;
     

  4. approvazione bilancio consuntivo  anno 2016 e preventivo anno 2017;
     

  5. elezioni del Presidente, Consiglio Direttivo e Collegio dei Sindaci;
     

  6. ...

26/01/2017

Gentili utenti, pubblichiamo il PDF che potete scaricare qui per l'iscrizione alla I.S.C. Onlus Lombardia, Associazione Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita.

Grazie per il Vostro sostegno.

29/11/2016

Siamo lieti di comunicarvi che il giorno 03/12/2016, si svolgerà una
Giornata di Studio del Gruppo DSD italiano, organizzato dai medici del S.
Raffaele in collaborazione e sponsorizzazione della nostra Associazione.

Questa giornata di studio è rivolta, per lo più, ai medici che si occupano
di DSD con la partecipazione di alcuni rappresentanti delle associazioni
del Coordinamento Nazionale

SCARICA QUI IL FLYER PDF

30/06/2016

Gentili Genitori,

Sono la Dott.ssa Marta Prandelli e come dottoranda dell’Università degli Studi di Padova mi sto specializzando in ricerche con famiglie che si sono rivolte ai servizi ospedalieri per necessità specifiche legate allo sviluppo dei propri/e figli/e, fin dalla loro nascita.

Nello specifico, questa ricerca è rivolta ai genitori che affrontano diverse situazioni, tra cui la forma ISC classica delle proprie figlie.

Mi rendo conto che il campo di ricerca che ho scelto affronta storie peculiari e complesse, tocca aspetti unici e profondi, coinvolgendo intimità e sentimenti di ciascuno. Diventa quindi importante prestare attenzione ai risvolti psico-emotivi di ogni vicenda, comprenderne l’impatto sociale e raccogliere significati ed esiti dei molteplici vissuti individuali e familiari.

Proprio per questo ritengo importante aprire canali di comunicazione con i genitori, condividendo le singole esperienze attraverso il confronto diretto con i protagonisti di vicende cui riconosciment...

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